告别

肖苹

深圳市儿童医院

曾经把救死扶伤作为职业的最高追求，也是我孜孜不倦的方向，学习了叙事护理后，才更深的理解了“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”的深刻含义，我努力用叙事护理帮助患儿，我的第一次叙事护理就遇见了程程，没想到的是，很快地，遇见竟成了告别。

11月8日8点15分，例行晨会交班，12床，程程（小名） 4岁6个月，因“横纹肌肉瘤”复发再次入院。我记得，她上次出院也就是一个月左右。当再见到她时，呼吸只能依靠气管套管，无法发声说话，稚嫩的脸庞比以前更显消瘦，虚弱的眼神显得有气无力。程程遭遇了肿瘤转移，癌细胞已经侵犯她的多个脏器，她，已经进入了生命的终末期！

这是她本年度的第五次住院，交班后，我去床边看她，她自己用勺子喝奶，拒绝别人帮忙，因口腔溃疡疼痛几乎无法进食，喂了又会从口角流出来，流出来再喂进去。反反复复，直到打湿整个下巴、胸前，似乎是累了，她才疲惫地停下。评估她的状况，我们准备给她留置胃管进行营养支持。

我走到程程床边，摸着她那扁扁的小肚子问：“程程宝贝，肚子是不是饿了？嘴里很疼，很难受？”程程有气无力的点了点头。

我说：“那阿姨帮你把一个管子从鼻孔里放进去，可以吗？程程就可以吃饱饱，不饿肚子了。”

她推开我的手，把脸转了过去，不再理我。

我看着此时此刻虚弱的程程和无助的程程妈妈，在想，怎样才能让这个孩子心甘情愿的接受胃管？不抵制，不挣扎！有时候，我们为了工作效率，遇到不配合的孩子，很可能会伙同孩子家长，按住头，强制执行之，但是，对待眼前瘦弱而奄奄一息般的程程，会让你不忍心，真的不忍心让原本就饱受病痛折磨的孩子，再多一丝丝不愉快的刺激！要怎么做才能接受呢？我思考着，暂时离开了程程的病房。

“我记得程程以前没有插过胃管吧？平时打针都勇敢不哭的程程怎么如此抵触插胃管呀？”我避开程程，问程程妈。

程程妈说：“她昨天看到隔壁床的小哥哥插胃管，几个人一起上，场面感觉特别痛苦，估计也是被吓坏了。”

正说话间，我儿子打来电话，说要求奖励奥特曼玩具，因为自己刚练习平衡车摔倒后，一点都没哭，勇敢的爬起来了，我一边答应买，一边挂断了电话。正是儿子的这个电话，提醒了我，我突然想起来，程程喜欢艾莎公主，属于非常痴迷的那种。

我很快从楼下小卖部，拿到了漂亮的艾莎公主的玩偶，又带好置胃管用品，来到程程床边，她抬眼看了我一下。

我说：“程程，我给你准备了奖品，表扬你一直以来都是一个勇敢的孩子，和艾莎公主一样。”她用余光瞄着我手里的艾莎公主，程程原本委屈的小眼神，瞬间有了点光芒，她睁大了眼睛。

然后我接着说：“我知道插胃管时有点不舒服，你很担心，但阿姨轻点，选最好的胃管，慢慢插，如果你难受的厉害，阿姨就停下，一定听程程的，好不好？”程程看着我，她这次没有拒绝。我说：“阿姨知道程程很饿想吃东西，但是生病了嘴里痛的不能吃，我们放个胃管滑梯，让牛奶和饭饭都划着滑梯进去，程程吃饭就不会那么痛了”。

我拿来一根胃管，拿过程程的小手，让她摸一摸这个管子，她没有反抗，算是默许。

“约好了，就我们两个，商量着做，如果难受你让我停，我立刻停止插管，不难受的话，我们就像吞面条一样，做几个吞咽面条的动作。”

得到她的许可后，我开始为她插管，渐渐置入，她竟然忍着不适，自己双手同我带着手套的手一起，将胃管往鼻腔送去，见到如此懂事的孩子，一旁的妈妈泪眼婆娑，掩面而泣。

因为我们的忙碌，常常显得那么不耐烦，没机会停下来，让孩子选择，感受孩子的焦虑和痛苦。理解和支持她后，会带来意想不到的结果，同时，把自己置身于患儿和家长的境遇中，才能走进患儿和家长的内心世界。职业的理性习惯和专业身份，以及每天面对大量的患者，我们往往忙于处置患者的疾病，常常忽视了梳理患儿和家长的感受，并尊重和共情这种感受。

12日下午17点，交完班，我为她的艾莎公主准备了一套新裙子，她那瘦瘦的脸蛋上露出久违的笑容。爸爸在跟程程讲绘本，她似乎认真地听着，还对我挥了挥艾莎公主的魔法棒。

病房外，程程妈妈一个人坐在病房楼道里。

我说：“今天天气还不错，由胃管鼻饲进去奶，感觉程程状态有好转，心情还可以。”

程程妈妈说：“今天感觉有点精神了，中午吃完饭，还带她去楼下滑梯的地方，看了几分钟小朋友玩滑梯呢”。

我说：“嗯，本该无忧无虑的年龄，程程确实受了委屈”。

程程妈妈说：“命，这孩子命苦！”

我说：“如果……我说，如果……你和程程爸爸怎么打算的？”

程程妈妈说：“如果那一刻到来时，希望让她少受些痛苦，安静地走，我们不想心肺复苏和电击啥的抢救了，不遭没用的罪了！我们也知道和接受了最后的结局，我签字。” 

我说：“嗯，那我们就尽可能减少孩子的痛苦，多陪程程做她想做的事情。”

程程妈妈：“不早了，你快下班回去吧，谢谢你”。

19日上午9点，程程的情况越来越糟，高流量的吸氧也不能维持她的血氧饱和度，那虚弱无力的身体似乎靠最后的力气支撑着。程程妈妈哀伤而平静。我守在她们身旁，她抱着程程，直到最后的呼吸心跳停止。医生告诉她：“程程，走了。”没有不必要的心肺复苏和电击抢救等措施，她走得很安静，穿着心爱的小裙子，如同睡着了的艾莎公主。

“是的，程程走了，跟我们做了最好的告别！谢谢大家这些天的照顾，谢谢！”这是痛失爱子、深陷剧痛中的妈妈，却不忘感恩医护人员的付出，这样的患儿家长，让我们怎么能够不全力以赴，怎么能够不尽心尽力。

我把手放在程程妈妈的肩上，这一刻才真正理解“共情”这个词的含义——把自己置身于患儿和家长的境遇中，这是我们和患儿家长心灵的链接点。只有生命才能进入生命，只有灵魂才能与灵魂交流。感受患儿家长的痛苦，同理她们的生活，对她可能就有了最大的心理疗愈。我们尽力地去理解、去关怀、去陪伴，在减少痛苦的同时，让每一个患儿得到丰盈的关爱，哪怕是她的最后的一程，也给予足够的爱；在生命面前，我们努力实现的不仅仅是延续它的长度，也需要丰满它的厚度和宽度。

“爱在左，同情在右，走在生命的两旁，随时撒种，随时开花，将这一径长途，点缀得香花弥漫，使穿枝拂叶的行人，踏着荆棘，不觉得痛苦，有泪可落，却不是悲凉。”冰心先生的这段话，也许是对护理人的最佳诠释。