平行病历 | 坚持的力量

2022年9月25日，烈日当空，我怀着满腔的期待与热血，踏进了深圳市儿童医院的大门。医院内人满为患，目光所及之处皆是大大小小的身影以及焦灼的目光，家长们或匆匆地拉着孩子赶路，或抱着孩子不停地往诊室张望……我感觉到了紧张的气氛，便快速走到休息室，换上白大褂，跟着骨科的孙客主任来到骨科住院病房，见到了第一位小患者。

小朋友姓张，今年已经12岁了。初次见面时，他正安安静静地躺在病床上，而他的爸爸在旁边陪伴着他。由于身体的原因，在我们打招呼的时候，小张并没有立刻坐起，但他依然用十分响亮的声音跟我们说了句：“你们好！”

小张是最近才确诊右侧先天性肌性斜颈的，但疾病已伴随他12年之久。“刚刚出生的时候，我们就摸到了他的脖子那有个包块，到半岁的时候包块变硬了，孩子走路的姿势也有点怪怪的，那时候我就觉得我家孩子跟正常人有点不一样。”张爸爸说道，“家里的亲戚都说没事，我也没太在意，就抱着一种侥幸心理吧，后来就发现他双肩不等高，出现了高低肩，哎……”张爸爸深深地叹了一口气。

由于大部分先天性肌性斜颈患者在出生后数日便可诊断，如果确诊及时，通过推拿按摩的保守治疗大多可恢复正常，少数严重者则需要在1岁后通过手术矫正。患病的时间越久，对于孩子颅骨、面部肌肉的发展越不利，容易导致颅骨畸形、面部畸形、左右脸大小不一致、高低肩、脊柱侧弯等问题，对孩子的生长发育与心理健康都会造成不小的影响。所以，每每谈起孩子，张爸爸总是心怀愧疚。

在儿童医院，像张爸爸这样自责的父母不在少数，孩子生病对于父母来说，都是一次肉体与精神上的双重折磨。医生的治疗，不仅仅是解除患儿生理痛苦的良药，更是帮助患儿父母脱离心灵折磨的苦海的扁舟。

“您对于这个疾病有了解吗？”我们问到。

“当然有！在来之前，我已经上网找了很多资料和文件，可以说已经确认了99.9%了，就差一个专业人士给我一个明确的回复了！”一说到这个，张爸爸立马激动了起来，即使戴着口罩，也难掩他急切想要倾诉的欲望。

“您求医的过程是怎么样的？是一直都没有去医院做详细的检查吗？”我好奇地问道。

话音刚落，张爸爸立马说道：“哪里，14年他来深圳的时候我就确定他跟别的小孩就是不一样的，走路很明显那个肩膀都不等高的，但家里的亲戚朋友都说我想太多，是神经病。后来带他去了几家医院，医生都没有诊断出来，就只是说有点脊柱侧弯，但都没有提斜颈这个问题。我后来都明确地跟医生说我小孩可能有斜颈，会不会是这个影响了他发育？但医生都没有理会，对需不需要动手术或进行其他治疗也没有回复。我也是误打误撞才挂到孙主任的号。你们知道吗？挂号那晚我彻夜不眠，就一直在担心，第二天孙主任说会安排我孩子住院进行手术后，我心才安定下来。”张爸爸一边说，一边睁大了眼睛看着我们，手还在不停地比划。他很激动，不停地跟我们强调着之前几家医院的医生的误判，还好遇见了孙主任。

这时我突然明白了医学人文的意义：当我们更深入地了解一个家庭从怀疑孩子患病，四处求医到确诊、治疗、痊愈的漫长的过程后，我们能从另一个角度去看待这个疾病，看待这个疾病带来的影响，并且更好地解决病人及家属的问题，不单在生理上，还在心理上给予他们治疗和安慰。“有时治愈，常常帮助，经常安慰。”一个“好医生”，不仅需要拥有高超的临床技艺和扎实的专业基础，还要学会与病人及家属沟通，理解并回应他们的需求与痛苦。

“那你对于手术有没有什么担心和期盼？”

“我不太担心手术，很相信孙主任的技术，但比较希望孩子高低肩和脊柱侧弯的问题能得到解决，毕竟他快13岁了，怕影响他发育。”张爸爸回答。

而对于手术无法解决小张目前已经存在的面部畸形问题，张爸爸也表示完全理解。

“我们现在也会给他做一些坐姿的锻炼，每天都会抽出30分钟跳绳、打羽毛球，增强右侧肌肉的力量。”张爸爸还补充道。

拥有父母支持和关爱的小张，面对即将到来的手术也表示不会害怕，更希望通过手术能彻底纠正歪颈的毛病。先天性肌性斜颈的发病率仅为0.4%，小张罹患这个疾病12年久是不幸的，但幸运的是他有一个极其爱他的父亲。即使被家人骂“神经病”，被多个医生误判，也排除万难坚持就诊查明真相，这背后的辛酸和艰苦也许只有张爸爸一人知道。所幸的是，上天没有辜负这个“固执”的父亲，小张终于等来了迟到了12年之久的治疗。

9月27日，手术如约而至。随着挛缩的胸锁乳突肌的切断，困扰这个家庭12年之久的噩梦终于结束。

10月15日，孙主任帮小张进行了拆线处理。拆线过程中我们触摸了小张的颈部，发现原来肿块的地方已经消失，变得软软的，还鼓起了一个小包——这是因为，切除一部分肌肉后，原本绷紧的肌肉便如同失去应力的弹簧般变得松弛了，而肌肉纤维生长需要一定的时间，所以便会形成一个小小的软包块，这是手术成功的一个标志，两三个月后肌肉逐渐长成，包块便会自动消失。听完孙主任的解释，张爸爸松了一口气。

与术前紧张焦虑的气氛不同，今天空气中都弥漫着喜悦的味道。说起手术效果，张爸爸满脸微笑地说道：“手术后可以很明显地感觉到他肩膀变平了。效果很好，我很满意。”“我也很满意。”小张听完爸爸的话，连忙补充道。

我们都笑了。看着这个术前沉默寡言的男孩渐渐恢复应有的活力，情绪变得高亢激昂，我打心里为他感到高兴。

这也许只是一个小小的改变，但却能成为我学医道路上的里程碑——看着一个患者从饱受疾病折磨到如今能正常享受生活，这是极具成就感的。正是这一点一滴的成就感，汇集成坚持的力量，推动着许多白衣天使不断向前。

都说医院是社会的缩影，在这里有太多的悲欢离合，太多的喜怒哀乐。

医生，不仅治疗肉体上的疾病，也抚慰精神上的焦躁与不安。心怀善良，医者仁心，不是泛泛的共情，而是在专业的知识基础下对于疾病的新的了解，新的管理，对于患者需求的回应，对于家属心灵的慰藉。叙事医学与临床医学的相结合，医患关系的破冰，仍需要我们共同的努力。

作者：高晓欣

深圳大学医学部2020级临床医学专业

（本文主要人物均为化名，图片来源于网络）

深医人文｜2024.1.26

本文编辑｜李爽 邓欣曦

初审｜邓欣曦

复审｜徐丁丁

终审｜余佯洋