一个儿科医生的觉悟

作者：陈冉冉

深圳市儿童医院肾内科

我是一个不善言谈的儿童肾内科医生，有幸接触叙事医学的带教，也让我对患者以及她们背后的故事有了重新的认识。让我觉得在工作生涯中，能为患者做的不只是冰冷的医术，还有温暖的语言，真诚的关心。这小小的举动，对治疗也是不可或缺的。正如屠格涅夫在《门槛》中所说：“门槛外是黑暗，门槛内是光明。”而我们医生，就是那守护在门槛边的人，用温暖与善意为患者推开希望之门。

今天回忆的是一个10岁肾病综合征的患儿周思（化名）小朋友。这个疾病与儿童常见的肺炎不一样，一旦确诊，治疗以年为疗程，短则一年，长则数十年都可能。周思小朋友2岁确诊，这八年都是与药为伍的日子。

一、家属的“怠慢”

我初次见她时，便是她10岁时肾病严重复发来急诊就诊。急诊室里，只见一个小女孩静静地躺在病床上，她的脸显得格外大，眼睛肿的仿佛随时都会被挤出来。肚皮亮晶晶的，肚脐也成了一条缝，四肢硬邦邦的。此刻的她，呼吸急促，面色苍白，精神状态差到了极点。疾病严重到这种程度，最起码复发有半个月到一个月了，我暗自思忖，究竟怎样的家庭会把小朋友的病情拖了那么久才来就诊？

我疾步走出抢救室，大声问道：“周思小朋友的家长在吗？”“我是。”一个中年男子小跑过来，身形单薄，凌乱的头发中几缕白发显得格外扎眼，额头的汗珠在灯光下微微发亮，脸上满是慌张。我略有责备地问道：“家长怎么那么粗心，拖那么久才来看？现在病情很重，必须马上进重症监护室治疗。”患儿爸爸一听这话，立刻慌了神，嘴唇有些颤抖地说：“这么严重啊！”患儿奶奶的脸微微涨红，眼神透着不相信，眉头嘴角微微下撇，倔强地说：“怎么这样？你们别吓唬我们，我们又不是第一次住院。”听到这样的话，我差点惊掉了下巴，这娃水肿的都扭曲了原有的面容，呼吸都费力了，家长竟然还未意识到严重性！经过了沟通，得了家属的同意后，我赶紧返回抢救室，对周思小朋友说：“小朋友，现在病情需要去重症监护室治疗一段时间哈。”小朋友费力地问：“医生，我会死吗？”我很震惊地看着孩子，心想病情虽然严重，但一个10岁的“祖国花朵”正是惊艳盛开的年龄，怎会考虑到死亡呢？难道是急诊的阵仗吓着孩子了？此刻我只能安慰孩子说：“不会，没那么严重，会好的。” 

就这样，在重症监护室，周思小朋友经历了数天的艰难治疗，病情稳定后转回肾脏科继续住院。

二、家属的“抱怨”

再次见到周思小朋友时，她的浮肿虽然稍有好转，但仍然肉眼可见。奶奶在一旁开玩笑地说：“周思还是很肿呀，肚子比怀孕的肚子都大。”我附和着说：“是呀！顶着这么大的肚子，可比孕妇还要辛苦些呢！”不料奶奶话语一转，接着开始抱怨道：“孩子妈妈知道她生病，就直接离婚跑了，不管她了。就是她爸一个人挣钱。2岁就得着这病，这么多年生病花了不少钱！这次这么重，花钱更厉害。有这个小累赘，她爸爸对象都找不到。哎！造孽呀！”我听了不免有些气愤。为什么奶奶能当着孩子的面说这些？语气不禁也硬邦邦起来：“孩子身体更重要，钱可以再挣！”奶奶的表情似乎瞬间凝固了，原本想继续的抱怨在喉咙口打转，但没有再说出一个字。

三、家属的“无奈”

治疗数天后，因病情需要调整治疗方案。我找到周思小朋友的爸爸，告知加用药物费用昂贵，一次治疗就需要3000元，且需多次治疗。周爸爸皱了皱眉，有些为难地说：“药物那么贵啊？能不能等几天再用？”我有些着急：“为什么等几天？越早越好呀？”周爸爸有些支支吾吾地说：“我实在没钱了，得去借钱。”我一下子语塞了。医生总是想尽办法治疗疾病，可经济的难题却难倒了家长，也导致治疗不能顺利进行。

四、理解与帮助

整个住院期间，我看着周思小朋友，她的表情却总是那么“从容淡定”、“无所畏惧”。我想起当时急诊室她问我的问题，心里不由得微微地疼着。有一次小朋友的父亲和奶奶不在，我小心地问她：“为什么会想到死？”她淡淡地说道：“我也不知道，就是觉得如果真的会死，可能就不会再拖累家人了吧！”我心头一触，这孩子过分懂事了。我突然想到上次叙事医学实践随访的小患者，与深圳大学的同学陪聊后开心了很多。于是，我请了社工部志愿者来扮演陪聊角色。他们时常来看周思，周思小朋友笑容也逐渐多了些。查房时总能看见社工姐姐的身影，她们说话温柔极了，还总给周思小朋友带来了“称心”的小礼物。有一次小朋天炫耀地对我展示说：“这是社工姐姐送的画板。等我疾病恢复了，我还要约姐姐一起去爬莲花山。”听在耳里，我都不免有些羡慕起来，原来社工姐姐比我还更得小朋友的喜欢呐。

从社工姐姐与周思及家人的聊天中，我逐渐得知了这个苦难沉重的家庭抗病八年的不易。病初2岁确诊“肾病综合征”时，周思小朋友有一个虽不富裕但还完整的家庭。刚得知疾病时，家长还不知道它意味着什么，总是说：“医生，钱不是问题，给孩子最好的治疗，把孩子治好。”后来，周思妈妈因为经济压力以及跟周爸爸不和，直接离婚跑了，让这个病痛的家庭雪上加霜。周思爸爸工作忙碌，奶奶便承担起了照顾周思的重任。周思的病情每年复发数次，一复发住院费都得上千上万。后来“久病成医”，为了节约开支，轻微复发时，周思的家长就凭经验自己加量激素，偶尔也能控制住病情。这次复发，家长也凭借以往经验自己调药，却一直没有效果，导致病情那么严重才带来就诊。抗病八年，孩子爸爸一个人在广东打工支撑整个家庭的重负，肉眼可见周爸爸苍老消瘦了不少。奶奶实在是心疼自己儿子，希望儿子能再找一个老婆，有个能知冷暖贴心的人，过点正常人的日子。但现在经济困难不说，还带着一个生病的孩子，这个想法更难实现了，才导致奶奶的怨气和前面让我气愤的“抱怨”。而且，周思的户口留在老家，周爸爸因长年不回老家，连周思的医疗保险都没购买。本次住院又花光了家里好不容易攒下来的一点积蓄，实在是一点办法也没有了。了解周思小朋友家庭背后的故事，我终于能理解小朋友和家人的所作所为，明白了这个小朋友为什么病情深重却总是“从容淡定”，虽然病情反复折磨，但在她背后有着家人深沉的爱。了解得越多，也就越为我之前因为误解而做得不到位的地方深深自责。

于是，接下来的查房时，我们多了“刻意”，鼓励孩子对疾病有信心；也多了“耐心”，倾听奶奶对疾病和生活的抱怨。科室特意为他们申请家庭贫困基金，暂时缓解了这个家庭经济的压力。我们也教会家长如何申请当地医保办理，后续看病医保报销也可缓解部分经济压力。渐渐地，小朋友的笑容越来越灿烂，爸爸的愁眉逐渐消失，奶奶的抱怨慢慢减少，孩子的病情也日益好转了。在孩子的康复之路上，药物治疗与心情愉悦仿佛是两条并行的河流，又在某个交点汇合成一股温暖而强大的力量。不久，周思小朋友顺利出院了！奶奶离开时微笑着，眼神透着感激和温柔：“陈医生，我脾气不太好，你们见谅哈！你们还有社工姐姐对周思及我们全家的关心及付出，我们心里很感动，真的谢谢你们。”爸爸也激动地说：“陈医生，谢谢你！娃说很喜欢你，说下次有机会还要约你也一起爬莲花山呢！”得到家长的赞扬，我很有成就感。这如朋友般的邀约不仅拉近了医患关系，也温暖了我的心。而这颗格外温暖的心，也来自对自己的满意和肯定。因为对这个家庭的倾听和理解，让我能更多更有针对性地提供回应，从而更全面深入地帮助到患儿。这让我深深理解到叙事医学的意义。生老病死固然是客观规律，然而每个人的疾痛却各有不同。也正因为如此，医学作为回应他人痛苦的努力，更需要我们认真的倾听患者的故事，不带偏见、全心全意地理解和接纳，从疾苦中察觉和思考更有温度的医疗。

作为儿科医生，我们面对的不仅是一个孩子，还是一个家庭。除了孩子本身疾病的治疗，患儿家庭环境及心理的健康，对疾病治疗也是至关重要的！我庆幸在治疗过程中，发现孩子过分懂事背后的故事，才让我有机会更精准的帮助患者及家庭。我也懊悔最初对这个家庭的误解，在奶奶想继续倾诉时，因为我的片面印象差点错失真相。周思的故事，不仅治愈了一个患者，也觉醒了一个医者。八年疾病摧残的不仅是患儿，更是一个家庭。我相信在以后工作中，我能更耐心地去倾听每个家庭背后的故事，力所能及地给予帮助；愿每个病痛家庭都能拨开疾病的“云雾”，拥有煦暖的晴天。

作者简介

陈冉冉

深圳市儿童医院肾脏科主治医师

医学硕士，从事小儿内科临床及教学工作多年

曾在上海复旦大学附属儿科医院肾内科进修学习

擅长肾病综合征、肾综合并矮小症、紫癜性肾炎、IgA肾病、慢性肾脏疾病、血透腹透等专科诊疗。