句点不是结束

作者：吴雨彤

深圳大学医学部临床医学专业2022级

指导老师：芦兰

深圳大学附属华南医院

病床上的她

她侧躺在病床上，小小的，瘦瘦的，不算大的病床看起来空空荡荡的。明明只是过了短短两个月，之前那个精神矍铄的老人仿佛被抽去了灵魂。她全身插满了管子，引流出来的胆汁几乎装满了比她手掌还大的袋子。生命就像一个循环，她蜷缩着，一如八十八年前蜷缩在母亲子宫里面一样，安静而又脆弱。全室寂静，只有心肺监护仪的运行声，敲击着她生命的倒计时。

初见时的她

我回想起第一次见她的时候，消瘦的她半坐在病床上，头发有些凌乱。我们还没进门就感受到了她好奇宝宝的视线。她和蔼地冲我们笑了笑，侧头听着老师对我们的介绍，听到我们是来看望她的大学生，她显得十分高兴。在还没有和她有任何交流时，如果没有手上输液的针管和身上的病号服，我甚至可能不会认为她是一位癌症末期的病人，只觉得她是一位垂暮的普通老人，和我家里面的祖父母没什么两样。

 她的故事

随着跟访实践的开展与深入，她的故事如画卷般缓缓在我的面前展开。那是上个世纪六十年代，一位瘦小的中年妇女坐在拥挤的绿皮火车靠窗的位置，火车轮滚滚向前，窗外的风景从沙漠隔壁，变为黄土高原，再是连绵高山，丘陵梯田，整整十个昼夜，终于到达海边。妇女身边包裹里面的馕饼只剩两三块，经过南方湿润空气的浸润，已经变得绵软不堪。但是她并不担心，只是看着手里面给孩子带的小玩意，想着这次离婚后回家，一定要把两个儿子带到身边抚养，哪怕西北条件艰苦，总比过母子分离好。

岁月的沉淀不只是给她带来了皱纹和白发，她的那些经历将历史课本上的文字转变成电影画面在我们眼前放映。我们从一位高知女性，一位单亲母亲的视角看到了时代的变迁。几十年前的新疆天气恶劣，建设落后。在特殊年代，饿殍遍野，一位母亲带着两个儿子吃瓜皮咸菜活了下来。她所做的其实远远不止抚育后代这么简单。在那个离异会成为异类的年代，她因为与丈夫工作冲突，不愿放弃自己的工作去依附丈夫，毅然决然地选择自己的事业，实现自我所认可的价值。作为那个年代少有的高知人才，她脚踏实地地做着自己的工作，并不托大拿乔，甚至敢于在当地少数民族排斥汉族人的情况下主动到环境更为恶劣的乡下工作。在全民大炼钢时期，只能住在帐篷中，手脚冻僵，头顶风霜，起早贪黑。可就是这样，她在新疆扎根整整四十年，和无数同志一起，将贫瘠荒凉的新疆土地，变为如今祖国西北大地那朵美丽的“石榴花”。

  ■ 中国， 新疆

 临终的愿望

听着她慢慢地讲述自己的光辉岁月，浑浊的眼珠中透出坚毅的神情，似乎一如几十年前一样，仿佛病痛与岁月从未在她身上留下过痕迹。不知不觉间，我似乎也因为她的神态以及精气神，对她的病情抱有了乐观的想象。然而事实却与期望恰恰相反。随着跟访实践的进行，我们每来看望她一次，都能感受到她越来越虚弱了，新增的症状越来越多，点滴架子上挂的药袋越来越多，身上的管子越插越多，她清醒的时间和能说出的话却越来越少。在一个多月的分离之后，再见面时她几乎已经说不出话了，我们看到我们为她写的信就摆在床头。我不知道她第一次看这个信的时候是什么心情，我只看到我们拉着她的手为她念信时，她眼里隐约的晶莹，那也是最后一次我看到她的眼睛。我们之中有人问她，现在还有想去的地方吗？还想做什么事？她有些艰难地撑起身体，说着：“回新疆。还要去那边为国家做贡献。”看着眼前奄奄一息的老人，我并不知道她在临终之际的内心所想是否正如同她此时所说。或许这确实是目前她最为恳切的愿望，只是生于二十一世纪的我们无法感同身受地理解革命年代出生的人甘愿终身为社会贡献的心。又或许这是具有时代意义的回答，激励着我们这群涉世未深的孩子成为她这样先驱者的后辈，沿着前人走过的路继续砥砺前行。但我想她想要回新疆的愿望一定是发自内心的，毕竟那里是她最熟悉的环境，有她最亲的家人，也有她走过这几十年的记忆所托。

而现实似乎无法回应她的情感。她生活中的大部分已经被痛苦占据。她的病在今年年初一经确诊就已是胰腺癌晚期。生活节奏彻底被疾病打乱。因为禁食，只能靠滴注营养液来补充能量。身体的不适越来越重，疼痛感越来越剧烈。由于她的年纪，根治已经成为奢望。最开始时医生还能通过药物的调理来缓解她疼痛的症状，但随着病情的进展，医生也逐渐变得心有力而余不足，只能默默地拉着她的手以表慰藉。

我们最后一次见她，她已经无法从昏睡中醒来，只是蜷缩在病床上，好像用尽全身力气地呼吸着，似乎承受着即使滴注着止痛剂也无法消除的剧烈痛苦。她的愿望最终似乎也没有实现，她在广东的医院去世，离心心念念的新疆足足四千多公里。

 愿望的实现 

或许她的愿望也算是实现了，幸好是科技发达的今天，幸好有许多许多的人关心着她，有邻居给她拍摄了她曾生活过半生的新疆街景，让她能够通过看视频的方式浅解愁绪。我们送给她一本新疆风景的画册，让她随时能够翻看回忆第二故乡的美景。而因为各种事务纷扰几个月不能与她见面的亲人，终于也来到她的身边陪伴她度过最后的时光。看着她昏睡的侧脸，我想她会做梦吗？如果会的话，梦里面会是什么，是十天十夜的火车？还是茫茫戈壁滩？还是母子三人相依为命的日子？还是子孙满堂，尽享天伦之乐的时刻？我不得而知，谁也不会知道。这已经成为了一个永远不会被人所知的秘密。

  ■ 中国，新疆

 安宁疗护的意义 ''

听说在我们最后一次看望她后不久，她就去世了。她的家人因为过于悲痛，不忍再向他人详细地忆起有关她的事情，拒绝了我们继续跟访的请求。我以为我们与她之间的交集到这里就会结束。在之后的某一天，我看到了新疆旅游的纪录片，我不可避免地想到了那天，在她精神和身体状况都还没有恶化的那天，她拿着我们送她的新疆风景画册侃侃而谈的情景。我看着纪录片制作团队，扛着摄影机走过吐鲁番的大街小巷，我会在想，她是不是也走过这条路，这个地标建筑几十年前的建成会不会与她的工作相关……或许以后的生活中遇到与她有关的符号，记忆就会不受控制地穿过时空的隧道，向我涌来，让人忍不住猜想她与其中的关联。直到这时我才真正的领略到原来生命的力量如此之重。有的人只是与你相处了短短几个月，但因为你与她一起回望她过往多年的经历，她与你之间就产生了一生的交集。这种交集也不会随着生命的逝去和时间的流逝而堙灭。

与她相处不过短短几个月的我们尚且如此伤感她的离去，更何论互相扶持一路走来几十年的家人。我其实遗憾没能再见她的家人一面。我想如果我们还能再次见面，能坐下来一起聊起她的时候，虽然也许不能消除他们的悲伤，但对刚失去亲人的他们来说应该也略有宽慰，若能如此，安宁疗护的意义似乎才算是完成了闭环。不过好在，在医生的安慰与开导下，他们也释然了许多，毕竟人生总有开始与终结。他们的母亲年事已高，此刻已经到告别的时刻了。人生在世，总有许多不能靠人力改变的事，你向上抛出一片树叶，即使再怎么吹气托举，树叶始终都会因为重力落地。病魔就是那不可抗的重力，无论医生如何努力，无论亲人如何挽留，它总会吸引生命走向死亡。风雨几十年，曾经的苦难与辉煌终将随着生命的逝去成为历史，好在还有爱和记忆留存。

我想安宁疗护并不只是包括缓解临终病人的病痛，宽慰病人以及家属的心理这些内容。其实在最后的最后，安宁疗护的意义是有人和你一样记得，记得你的逝去的家人，能聊起他们的性格、事迹，能一起回想起他们的模样，能感受到他们一家因为病痛直接或间接遭受的痛苦与折磨，然后共情，共情，再尽最大的努力去宽慰。毕竟，死亡虽然让人悲伤，但是并不是真正的终点，遗忘才是。

  ■ 实践小组成员探望受访者 ■

 带教老师按语 

杨奶奶曾经是一位开疆拓土的勇士，也是一位舍小家保大家的奉献者。60多年前杨奶奶从中国的大南方（广东省）考入中国大西北（新疆）的会计学院。她毕业后响应国家的号召，毅然决然地留在了中国最艰苦的新疆吐鲁番工作，适逢新疆的基础设施和石油工业建设的重要阶段，大家都热火朝天的打油井、建铁路、修公路、建机场等，可是杨奶奶的丈夫当时在陕西工作，他要求杨奶奶到陕西照顾孩子和家庭，杨奶奶此时正投身于新疆的建设，她无法顾及家庭，毅然地选择了离婚，就这样杨奶奶一边带着两个幼小的孩子，一边投身于国家的建设中。她曾到过农村最穷苦的地方工作，也做过拉井架、打钢架的工作……,就这样，一晃60多年过去了，而就在她88岁安享晚年时，不幸患上了胰腺癌。

因杨奶奶所患胰腺癌已到局部晚期，即使手术切除也不能明显延长她的生生命，何况杨奶奶已逾88岁高龄，她家人选择了安宁疗护舒缓治疗。

作为医务工作者的我们，在和家属经过深入的沟通和充分的病情评估后，医护团队一起制定了舒缓治疗方案，这个方案不仅要缓解杨奶奶身体的痛苦，更要重视她生活质量的提高。

因我当时参与深圳大学《温暖的医学》叙事医学实践课程的带教，在取得杨奶奶家属同意的前提下，杨奶奶成了我们的跟访对象。她非常乐意和同学们在一起聊天、分享她的学习、工作和人生经验。当我触及到了杨奶奶一生对工作强烈的追求和对国家的无私奉献精神，以及她在工作上任劳任怨、不计报酬、服从国家安排的态度，正是我们这个时代正在消失的精神，我常常在想到底谁治愈了谁？

在我们医护和深大同学们共同努力下，不仅使杨奶奶身体上的疾病状态得到很大程度上的缓解，并且也使她心灵上得到了极大的满足，她和我们在一起度过了半年的愉悦时光。最后，她安详的、没留遗憾的离开了这个世界。

这次叙事医学安宁疗护实践课的宝贵经历，不仅仅让我和同学们学习了处于生命终末期患者的舒缓治疗，更让我们理解了患者的灵性需求，并据此提供支持，进而使患者身心舒适，有质量的生活，有尊严的离世。

此次实践课也让我们更进一步理解叙事医学以患者为中心的理念和全人诊疗的医学观。

带教老师简介 

芦兰

深圳大学附属华南医院肿瘤科  副主任医师  医学博士

中国肿瘤防治联盟深圳市中西医结合肿瘤专业委员会常务委员

深圳市医师协会肿瘤胃肠肿瘤专业委员会肿瘤康复专业组副组长

深圳市医师协会肿瘤科医师分会第三届理事会理事等

从事肿瘤内科工作20余年，熟练掌握肿瘤内科常见病和多发病的诊治，积累了丰富的临床经验；擅长疑难实体肿瘤的化疗、靶向、免疫、微创等治疗以及安宁疗护患者的舒缓治疗；主要研究方向消化道肿瘤、肺癌、肿瘤相关心脏病。