坚韧如歌

作者：雷力沣

深圳大学医学部2022级临床医学专业

指导老师：芦兰

深圳大学附属华南医院

生命是一场充满挑战与美好的旅程，每个人都在以自己的方式书写着独特的篇章。当患者遭遇病痛的折磨和走到生命的尽头时，如何引导患者保持内心的平静与坚韧，是每一个医学生必须思考的重要课题。

01 初遇杨奶奶

在安宁疗护病房中初次见到杨奶奶，她的故事如同一幅画卷在我眼前徐徐展开。这位来自广东揭阳揭西的长者，在命运的转折下选择了新疆作为她奉献一生的地方。杨奶奶的一生是奋斗与奉献的写照，即使到了晚年，她依然保持着对生活的热爱和追求。

她是一位胰腺癌晚期的患者，但见到她时完全不会觉得这是一位癌症晚期的病人。她浑身上下充满活力，热情洋溢，虽然岁月在她的脸上留下了痕迹，但她的精神气十足充沛，除了身上的病号服，很难有什么特征将她与病人联系在一起。

02 早年的宁静与变迁

第二次探访时，通过和杨奶奶的交谈，我们更深刻的了解了杨奶奶的生平，也更了解了杨奶奶的想法。杨奶奶的童年是在广东揭阳揭西的一个小村庄度过的。那是一个被宁静与温馨环绕的时代。杨奶奶家庭虽然不算富裕，但充满了爱与关怀。她成绩优秀，性格坚强。随着年龄的增长，杨奶奶逐渐意识到外面世界的广阔，渴望走出家乡去看看更广大的天地。正是这种对外界的向往，促使她在高中毕业后毅然决然地报考了位于新疆的一所大学，开启了她人生的新篇章。

03 新疆岁月的成长与抉择

进入大学后，杨奶奶不仅学到了专业知识，还参与了许多社会实践。她积极参与国家的大炼钢铁运动，从早到晚辛勤工作，用青春的汗水浇灌着国家大西北的发展。这段经历不仅锻炼了她的意志，也让她更加深刻地理解了“建设祖国”的含义。大学毕业后，面临着选择职业道路的关键时刻，杨奶奶拒绝了丈夫让她前往兰州享受安逸生活的提议，毅然决定留在新疆继续为这片土地贡献自己的力量。她宁愿独自承受远离家庭的孤独与挑战，也不愿意成为笼中的金丝雀。这一时期，尽管物质条件艰苦，但杨奶奶从未抱怨过，反而怀着对国家的深厚感情，默默地在最艰苦的地方奉献了四十余载，直至退休才返回故乡广东。然而尽管身在广东，杨奶奶还是常常想回到新疆，那个尽管艰苦，但让杨奶奶奋斗了一生的第二家乡。

04 共读绘本的美好时光

考虑到杨奶奶的身体条件和想去新疆看看的愿望，我们决定送一个小礼物给她。在一个阳光明媚的下午，我们带着一本描绘新疆风景的绘本走进了杨奶奶的病房。翻开书页，那些色彩斑斓的画面仿佛将我们带回了杨奶奶曾经生活和工作过的地方——广袤的新疆大地。我们轻声朗读着书中的文字，描述着每一页上的风景画：从天山脚下到吐鲁番的葡萄园，再到乌鲁木齐的城市风光。这不仅让杨奶奶感到非常高兴，也为我们的交流搭建了一座桥梁。这段共读的经历，丰富了杨奶奶的精神世界，促进了代际间的理解和沟通，还让我们见证了她对学习的不懈追求，体现了‘活到老学到老’的价值观。更重要的是，它为杨奶奶提供了心灵上的慰藉和支持。

05 重回“家乡”

时间一天天往前迈进，杨奶奶的身体已经不像当初见面时硬朗，变得越来越虚弱，连吃饭都很困难。我们想在那个时间到来之前为杨奶奶多做一些。

杨奶奶心中一直有个愿望——如果她的病能够痊愈，她想回到新疆—吐鲁番，继续干事业，继续为国家贡献一份力量。为了帮助杨奶奶重温并实现这个愿望，我们与她的孩子进行了沟通，请他们在新疆拍摄了几段视频，包括她曾经居住的小区、常去活动娱乐的地方等。通过这些视频，杨奶奶得以再次“走”进她最想念的第二故乡，感受那份熟悉的温暖。杨奶奶看完后没有说话，也许是患病的身体让她难以出声，但内心的感动化作泪水在她的眼角悄然抚下。房间里很安静，安静得连心脏的跳动都变的小心，安静得不用倾听也能感受到悲伤但温暖的触动。

06 病情恶化

 杨奶奶在新疆居住过的小区

随着病情逐渐进展到癌症终末期，杨奶奶再次面临剧烈的疼痛及不能进食的情况。尽管医疗团队尽了最大努力，但改善效果并不明显。当我们再次探访时，杨奶奶已经虚弱得无法言语，只能默默拉着我们的手。那一次，她艰难地睁开眼睛看了我们一眼，然后又闭上了眼睛，安静地躺在床上，仿佛是在等待一个永恒的安息。写到这里，我的内心不由得轻轻扯动，与最开始充满活力与希望的杨奶奶不同，眼前的她紧闭双眼，面容痛苦。我注意到，尽管杨奶奶的身体已无法作出更多的回应，监护仪上跃动的心率线却悄然透露了她内心的波动。那一瞬，我们知道，即便言语不再流通，情感依旧能跨越意识的藩篱，轻轻触动彼此的灵魂。杨奶奶的存在，如同一抹温柔的光影，虽渐行渐远，却依然照亮我们的心房。

面对此情此景，文字仿佛变得苍白无力，难以承载那份深沉而复杂的情感重负。不舍与哀伤交织，化作一股难以言喻的痛楚，在心底蔓延开来。然而，即使在这无言的告别中，我们也希望杨奶奶能够感受到一份宁静，愿她的旅程从此不再有痛苦相伴，只留下平和与安详。

07 生命的告别

最终，我们听老师说，杨奶奶离世了。她的一生是对无私奉献最好的诠释，即便在生命的最后时刻，她仍然心系国家和社会。她的故事不仅激励着我们每一个人，也让我们更加深刻地理解了生命的脆弱与珍贵。感谢杨奶奶在人生最后的时光愿意和我们交流，分享自己的故事，感谢她让我们有了对生命新的感悟和成长。谢谢您，杨奶奶。

面对病魔，人类显得如此渺小和无力，但我们可以在有限的时间里找到无限的价值。杨奶奶的故事教会我们要珍惜当下的每一刻，勇敢面对生活中的困难，并用爱与坚持照亮周围的世界。无论未来怎样变化，我们都应该铭记那些为我们付出的人们，传承他们身上的美好品质，共同创造一个更美好的世界。

作为一名医学生，杨奶奶的故事如诗般触动了我的灵魂深处。它让我明白，医学不仅仅是冰冷的技术和科学的应用，更是一种温暖的人文关怀和服务精神的体现。在这条通往治愈与关怀的路上，每一次与患者的相遇都是一次心灵的对话，每一次陪伴都是对生命尊严的尊重。

与此同时，杨奶奶的儿子们在照顾母亲方面表现出来的耐心和爱心，像一首无声的赞歌，深深打动了我的心。老师和我们分享了一个细节，杨奶奶的大儿子每天都会在微信上问好，从未间断，平时对老师也很尊敬，他们不仅承担起了日常护理的责任，还在精神层面上给予了母亲极大的支持。良好的医患关系不仅仅依赖于医生的专业技能，还需要家属的理解与配合。只有当所有相关方共同努力时，才能真正实现对患者的全面照顾。家庭的力量犹如一条坚固的纽带，将亲情与责任紧密相连，成为患者康复路上最坚实的支撑。

总之，杨奶奶的一生及其最后时光的经历，不仅丰富了我的临床实践经验，也深化了我对生命意义的理解。作为一名未来的医疗工作者，我将继续努力，不仅要在专业上精益求精，更要学会用心去关爱每一位患者，传递爱与希望。在这个过程中，我会铭记每一个与患者共同度过的瞬间，因为它们不仅是治疗的一部分，更是生命旅程中最宝贵的财富。愿我们都能成为生命之河中的守护者，用温暖和智慧，陪伴每一个灵魂走过风雨，迎接黎明。

带教老师按语

杨奶奶曾经是一位开疆拓土的勇士，也是一位舍小家保大家的奉献者。60多年前杨奶奶从中国的大南方（广东省）考入中国大西北（新疆）的会计学院。她毕业后响应国家的号召，毅然决然地留在了中国最艰苦的新疆吐鲁番工作，适逢新疆的基础设施和石油工业建设的重要阶段，大家都热火朝天的打油井、建铁路、修公路、建机场等，可是杨奶奶的丈夫当时在陕西工作，他要求杨奶奶到陕西照顾孩子和家庭，杨奶奶此时正投身于新疆的建设，她无法顾及家庭，毅然地选择了离婚，就这样杨奶奶一边带着两个幼小的孩子，一边投身于国家的建设中。她曾到过农村最穷苦的地方工作，也做过拉井架、打钢架的工作……,就这样，一晃60多年过去了，而就在她88岁安享晚年时，不幸患上了胰腺癌。

因杨奶奶所患胰腺癌已到局部晚期，即使手术切除也不能明显延长她的生生命，何况杨奶奶已逾88岁高龄，她家人选择了安宁疗护舒缓治疗。

作为医务工作者的我们，在和家属经过深入的沟通和充分的病情评估后，医护团队一起制定了舒缓治疗方案，这个方案不仅要缓解杨奶奶身体的痛苦，更要重视她生活质量的提高。

因我当时参与深圳大学《温暖的医学》叙事医学实践课程的带教，在取得杨奶奶家属同意的前提下，杨奶奶成了我们的跟访对象。她非常乐意和同学们在一起聊天、分享她的学习、工作和人生经验。当我触及到了杨奶奶一生对工作强烈的追求和对国家的无私奉献精神，以及她在工作上任劳任怨、不计报酬、服从国家安排的态度，正是我们这个时代正在消失的精神，我常常在想到底谁治愈了谁？

在我们医护和深大同学们共同努力下，不仅使杨奶奶身体上的疾病状态得到很大程度上的缓解，并且也使她心灵上得到了极大的满足，她和我们在一起度过了半年的愉悦时光。最后，她安详的、没留遗憾的离开了这个世界。

这次叙事医学安宁疗护实践课的宝贵经历，不仅仅让我和同学们学习了处于生命终末期患者的舒缓治疗，更让我们理解了患者的灵性需求，并据此提供支持，进而使患者身心舒适，有质量的生活，有尊严的离世。

此次实践课也让我们更进一步理解叙事医学以患者为中心的理念和全人诊疗的医学观。

带教老师简介

芦兰

深圳大学附属华南医院肿瘤科  副主任医师  医学博士

中国肿瘤防治联盟深圳市中西医结合肿瘤专业委员会常务委员

深圳市医师协会肿瘤胃肠肿瘤专业委员会肿瘤康复专业组副组长

深圳市医师协会肿瘤科医师分会第三届理事会理事等

从事肿瘤内科工作20余年，熟练掌握肿瘤内科常见病和多发病的诊治，积累了丰富的临床经验；擅长疑难实体肿瘤的化疗、靶向、免疫、微创等治疗以及安宁疗护患者的舒缓治疗；主要研究方向消化道肿瘤、肺癌、肿瘤相关心脏病。