逆时生长梦，温暖生日情

作者：黎倩莜、武卓琳、温璐、邓雅匀、徐乐彬、李依聚

深圳大学医学部2022级临床医学专业

指导老师：张巧、王朝霞

深圳市儿童医院消化内科

电影《本杰明·巴顿奇事》以奇幻的笔触记录了一个返老还童的故事。一出生便是老者之姿的本杰明·巴顿，在岁月的流转中恢复青春，最终回归婴儿形态。尚且幼稚的灵魂与苍老躯壳的结合，给予一种超脱现实的冲击感。而现实世界作为影视作品的取材来源，亦存在一种有些许类似的疾病——早衰综合征。

早年衰老综合征（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome，HGPS），又称儿童早老症，属常染色体隐性遗传病。该病患儿的身体衰老的过程较正常快5至10倍，样貌似老人，器官亦迅速衰退，造成生理机能下降。患病儿童一般无法活到成年，大部分都会死于如心血管病等衰老性疾病。现无有效的治疗方法，只能依靠药物针对治疗。大约每八百万个新生儿之中就有一位患有此疾病。

圆圆：一位特别的早老症患儿

在这个纷繁复杂的世界中，我们在深圳市儿童医院邂逅了一位令人难以忘怀的早老症患儿——圆圆。

圆圆的7岁生日，是在深圳儿童医院消化内科的住院部里度过的。

那一天，我们初次见到了这个特别的小女孩。她身着漂亮的小裙子，可爱的小揪揪上夹着两只猫耳发夹，安静地摆弄着床上的玩具。然而，与一般同龄孩子相比，她的模样却让人心痛不已。她极度瘦弱，皮包骨的躯干上关节清晰可见，头发稀疏，身上还连接着营养管道与监测仪器，就像一棵在风雨中飘摇的小树苗，脆弱得让人揪心。我们的内心瞬间被震惊与同情填满，那一眼，让我们突然看到了命运的残酷。

圆圆的生日会：温暖与关爱

不过，今天是应该快乐的日子，有一场精心筹备的生日会正等待着圆圆。科室的医护人员为了给圆圆带来温暖与欢乐，付出许多心血，将活动室精心装扮得如梦似幻。色彩缤纷的气球、多式多样的横幅、芬芳馥郁的鲜花、欢快悠扬的音乐旋律，还有琳琅满目的堆满了小桌的各种礼物，都在静静等待着小寿星的到来。我们和医护人员手持氛围棒和立牌，扮演着气氛组的角色，满心期待地等待着圆圆的到来。终于，在众人的翘首以盼中，圆圆坐着一辆特意装饰上翅膀的轮椅，犹如小天使般闪耀登场！

“圆圆今天真漂亮呀！”“我们为你准备了好多好多礼物哦！”在大家热烈的欢呼与掌声中，小寿星圆圆身着一袭漂亮的花色裙子，头戴蝴蝶翅膀装饰，坐在护士姐姐推着的轮椅上，犹如一颗璀璨的明星，正式亮相。圆圆在房间中缓缓绕场一周，最终停在了房间中央的小桌旁。大家迅速呈上蛋糕，七手八脚地点燃蜡烛、给圆圆戴上生日帽。关上灯，所有人围成一个圈，将圆圆包围在中央，高举横幅、氛围棒或是立牌，随着音乐的节奏轻轻摇摆，摇头晃脑地唱起了生日歌。“祝你生日快乐~祝你生日快乐~祝圆圆生日快乐~祝你生日快乐~”欢乐的生日祝福歌在每个人的耳畔萦绕，在温暖而动人的歌声中，生日的气氛被推向了高潮。此刻，无论是疾病的痛苦还是未来的忧愁，似乎都悄悄远去。圆圆也沉浸在这温暖而美好的氛围中，静静地坐在蛋糕前，闭上眼，许下自己的心愿。歌声刚落下，掌声便如潮水般响起，大家纷纷上前，将精心准备的礼物送到圆圆的手中。玩偶、积木、贴纸、发饰……圆圆在惊喜与幸福中，目不暇接地拆着礼物，听着大家的祝福。她的脸上洋溢起的笑容，如同冬日里不屈开放的小花，尽管身体饱受病痛折磨，却依然散发着生机与活力。

圆圆的早老症故事

圆圆曾经也是个健康活泼的孩子，在日本出生的她，小时候白白胖胖，能吃能喝，能跑能跳，活力四射。但随着年龄的增长，命运的恶作剧逐渐显露。明明正常吃饭，她的体重却不断下降，远低于同龄人标准。不仅多次检查无果，圆圆妈妈还被当地社区管理员怀疑是否虐待孩子，但看着圆圆妈妈准备的饭菜丰富健康，所有人都只以为圆圆可能是吸收不良。直到有一天，圆圆突然毫无征兆地摔倒在地，无法靠自己站起来时，妈妈才意识到问题的严重性，又重新带着她四处问诊、做检查。但或许是因为早老症太过罕见，多次就诊都未能找到病因。直到一次在社区医院打疫苗时，一位经验丰富的老医生敏锐地怀疑圆圆可能患有早老症，建议圆圆妈妈带孩子去做基因检测。在历经波折后，圆圆最终被确诊为早老症。这个消息如同一记重锤，击碎了这个家庭的平静和幸福。圆圆妈妈陷入了深深的自责与绝望，甚至因此患上了抑郁症和系统性红斑狼疮。但如今，看着眼前坚强的圆圆，妈妈也努力带着微笑面对一切。

身体变化与精神坚韧

随着病情的发展，圆圆身体的变化越来越明显。起初是四肢日渐消瘦，接着肚子、脸庞也相继失去了往日的圆润，皮肤变得褶皱松弛，头发斑秃，牙齿脱落。为了不让圆圆看到自己的模样伤心，家中甚至没有一面镜子。

圆圆其实是个小吃货，对美食十分热爱。然而，随着病情的发展，她的消化吸收能力日渐衰退，身体也越来越瘦弱。如今早老症合并肠梗阻，让她无法经消化道自由进食各种食物，日常只能通过输入医院调配好的营养剂来维持生命。生日会上，在精致可口的蛋糕面前，圆圆只尝了一点点奶油后，便毅然决然地放下了手中的叉子。我们问她说喜不喜欢吃，她说：“喜欢，但是不能再吃了。”那无奈的眼神，那浅尝辄止的一口，背后是无尽的心酸。她是多么渴望能尽情享受这份美味，渴望能像以前一样随心所欲地品尝各种食物啊。但即便无法再像从前一般，她依然抱有着对生活的热爱与向往。她喜欢看吃播，看着那些色泽鲜丽、令人垂涎欲滴的食物，眼中充满向往。尽管对于她来说，最简单的愿望，可能是最难以实现的——“我希望我的病可以快点好起来，我有好多想吃的东西。”

在病痛的折磨中，圆圆已经失去很多身体的正常能力，也因此不像同龄孩子般稚嫩，而是懂事、礼貌，总是以一个“乖巧的小大人”形象出现。她全然知晓自己的病情与命运，却以一种超乎寻常的坦然去拥抱这一切。当我们与她相处时，她会大方地分享自己的想法，也不会逃避谈及自己的过去。她豪爽而快速地在手机里翻出自己小时候的照片：“上照片！我小时候圆嘟嘟的，很可爱。”有时聊着天，到换药或者检测体征的时间了，她也会主动帮助护士姐姐完成工作。“这样护士姐姐可以工作得更轻松！”懂事的圆圆这样说道。

但我们又能发现，她仍保有着那份属于孩子的天真与单纯。她爱美，会精心打扮自己，以最好的状态参加生日会。她会害羞，被妈妈调侃“臭美”时，会害羞地别过脸去。她也会露出与所有孩子一样的、玩耍的样子，专心致志地拼喜欢的拼图，遇到困难时会向我们求助，拼好一部分时会开心地向我们展示成果，为自己的努力自豪。在懂事文静中藏着的天真活泼，让人心生怜爱。

圆圆明白自己的生命可能与其他孩子不同，她对自己所患疾病和生命意义的了解也远超许多同龄孩子，但她从未停止过对生活的期待。她的勇气、她对生活的热爱，已深深地影响了生日会上在场的每一个人。

医护人员的温情与关怀

科室的医护老师和我们为圆圆举办生日会，既是想要为她庆祝人生成长中的特殊日子和让她拥有一个难忘的庆祝时刻，也是希望通过这样一个充满爱与关怀的聚会，给予圆圆更多的勇气与力量去迎接未来每一天，赞扬她面对身体的局限、已经勇敢坚强度过的过去每一天。

我们也希望向社会展示医护人员的医学温度，展示医学不仅仅是冰冷的仪器和药物，更是充满人性温度的关怀与陪伴。医务工作者的参与和对圆圆的悉心照料，是医学背后深厚的人文关怀与温暖，他们并非仅以治疗者的身份出席，而是还作为朋友、伙伴和支持者，既专业地照顾圆圆的身体状况，也关注她的内心世界。

“我们想要让圆圆感受到自己是被尊重、被关爱的。圆圆的生命或许比别人更短暂、更脆弱，但她同样有权享受快乐、感受到爱、并且体验生命中的每一份美好。”带教老师如是说。

圆圆的坚强与生活的美好

在生日会结束后，我们问圆圆：

“圆圆，今天的生日会，有这么多人给你庆祝生日，开不开心呀？”

“开心！”

“那我们明年还办，好不好？”

“嗯！”

其实没有人能确定明年还可以有生日会，但我们都怀抱满满的希望。

早老症，这个无情的病魔，让圆圆的身体如同被时光加速的列车，过早地驶向生命的终点。这命定般的消逝实在是过分残忍。但在圆圆身上，我们看到了生命的顽强与不屈，被她乐观向上的态度所深深打动。

医学的温度与人文关怀

医学不是冷冰冰的，它需要有情感的注入，需要人文关怀的滋养。让患者和家属在伤痛中感受到温暖，以此去减轻痛苦，以温暖回应痛苦，是医学赋予我们的使命。正是这真挚的情感，赋予了医学更深的意义。虽然无法预知圆圆还能有多少个生日，但我们衷心希望，未来的每一天，她都能开心幸福，享受每一个美好的瞬间。我们由衷地为圆圆献上最真挚的祝福，愿她的生命之树，即便在风雨中，也能绽放出最灿烂的花朵！

带教老师按语

本文所述的小患者圆圆，不幸罹患了一种极为罕见的疾病——儿童早老症（HGPS）。该病症以加速衰老为主要特征，影响范围广泛，包括皮肤、脂肪、心血管、骨骼等多个器官系统。大多数患儿寿命仅为6至20岁。HGPS的预后不佳，至今尚无确切有效的治疗方法。确诊后应对患儿进行长期细致地随访，观察并监测病情的进展，尽可能延长患儿的寿命。

目前，圆圆的病情日益加重，治疗难度极大。面对这一疾病，当前医疗技术手段有限。然而，正如爱德华·利文斯顿·特鲁多医生所言：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”在无法延长生命长度的情况下，我们可以努力拓展生命的宽度。在这方面，我们深圳大学叙事医学小组的同学们身体力行，完美诠释了这一理念。他们的每一次到来，每一次精心准备，每一次深情的交流，都是对特鲁多医生名言的生动实践。

在这段旅程中，他们不仅为患儿及家属带来了心灵的慰藉，更在医患之间架起了一座理解的桥梁。这些宝贵的经历，不仅深刻影响了我的医学生们对生命的认知，更激励他们在未来的医者之路上，坚定不移地传递着治愈、帮助与安慰的力量。在这里，每一次的付出与感悟，都铸就了他们今后职业生涯中最坚实的基石，照亮了行医前行道路上无尽的希望与可能！

带教老师简介

 张巧 

深圳市儿童医院 消化内科 主治医师

深圳市医学部医学人文教育实践基地带教老师

深圳市儿科临床质量控制中心秘书

深圳市医师协会儿科分会消化营养学组秘书

深圳市医师协会儿童健康专委会委员

广东医学微量元素学会理事

擅长：小儿常见消化系统疾病，如急慢性胃炎、消化性溃疡、胃食管反流、食物蛋白过敏、便秘、厌食症等疾病的诊治，熟练操作小儿电子胃镜检查及异物取出等诊疗技术。