与狼共舞，我们一直在路上

作者：林丽玉

深圳大学医学部临床医学专业2022级

指导老师：黄艳艳

深圳市儿童医院风湿免疫科

小煜是一个年仅 12岁的男孩，平日里活泼开朗，脸上总是洋溢着灿烂的笑容，仿佛阳光一般温暖人心 ，是家里的开心果。然而，两个月前的一天，小煜突然出现了呕吐和腹痛，打破了这个幸福家庭的平静生活。这突如其来的问题让他的家人十分担忧，立刻将他送往了当地医院进行治疗 。当地医院进行了很多检查，诊断肠系膜上动脉压迫综合征，需要手术治疗。本以为手术能解决问题，可术后小煜依旧持续腹痛、呕吐不止，无法进食，短短两个月内，孩子的体重急剧下降了 10 公斤，身体日渐虚弱，且逐渐出现了面部及躯干部皮疹。这让家人忧心如焚。更令人揪心的是，孩子随后出现了抽搐症状，精神也变得很差，反应淡漠，大量脱发，病情的急转直下让家人意识到问题的严重性，他们带着孩子四处奔波，最终辗转来到了深圳市儿童医院。

入住深圳市儿童医院神经内科后，医生们为孩子完善了系统检查，一个沉重的诊断结果摆在了家人面前——系统性红斑狼疮。这是一种复杂的自身免疫性疾病，可累及全身多个系统和器官。

在小煜病情相对稳定后，我们对他进行了跟踪随访。见面之前，老师告诉我们小煜现在因为疾病影响，人有些安静。抱着再安静也不会太安静的念头，我们见到了他，同时也相信了老师说的——很安静。他坐在床上，在爸妈的打招呼声中向我们招手，也在爸妈的督促下向我们打招呼，不过眼里没有太多波折。因为大家都是第一次见面，不知道如何建立起关系，一开始显得有些尴尬。大家在没有经验下僵硬地开始了聊天，说是聊天，不如说是我们一问，他一答。也许是第一次见面让他不太适应又或是生病后致使其性格改变，他的回答都很简短，不过也能看出他是一个很有礼貌的孩子，和他说话时会把手机放在一边，问了什么都会回答，有些不懂的就会转过头问爸爸。在问到病史病程及用药时，他都会回答不记得了，没有不舒服的，我想也许是过去这几个月里突如其来的疾病将他从快乐的校园生活中剥夺出来，远离了熟悉的同学家人后他不愿记起这些。在回答喜欢的运动和平时放假会和同学玩什么时，虽然他的回答还是很简短的：踢足球、和同学去奶茶店打游戏，但是他的语调似乎变得有些上扬。也许他也想快点回答这段快乐时光吧。后来他爸爸还给我们看了一张小煜生病前的照片，照片中虽然他也没有笑，但是眼神却是炯炯有神的，是一个很精神的小男孩。再看向坐在床上没有表情波动的他，我们难以想象他经历了些什么，内心又承受了什么。在后续跟踪随访中，小煜也变得开朗一些，可以跟我们聊更多的话题了。

然而，治疗之路总是充满坎坷。当医生尝试对激素进行减量时，小煜再次陷入精神反应差、反应淡漠的状态。再次见到他的时候，他又进入第1次见面的状态，很沉默，反应有一些迟钝。但医生们没有慌乱，凭借着丰富的经验和对病情的精准判断，迅速调整了治疗方案，加大了对原发疾病的治疗力度。这一次，小煜没有让大家失望。经过新一轮的治疗，他的精神状态有了明显的改善，能够清醒地与人正常对答，就像第三次见面那样，积极地跟我们讲述他在学校进行了多少次足球比赛，去过哪几片海，玩过多少种游戏……

这段经历，对于小煜和他的家人来说，是一场刻骨铭心的考验，但也让他们更加懂得了生命的坚韧与珍贵。同时，也让我们看到了医学的力量和医护人员的担当。他们在与病魔的斗争中，为患者点亮了希望的灯塔，让生命得以延续，让生活重新充满阳光。

-带教老师按语-

儿童系统性红斑狼疮是一种罕见的慢性、多系统、自身免疫性疾病，因其发病率低、起病隐匿、临床表现多样，许多患儿确诊所需时间长。且该病可累及多个系统如神经系统、肾脏系统或血液系统，治疗难度大，治疗周期长，无法治愈，对患儿及家庭影响巨大，患儿需要长期规范治疗改善预后。本文所述的小煜，不幸罹患该病，且前期经历了很长一段时间艰难求医，逐渐出现神经系统症状后得到确诊，经过规范治疗后临床表现明显好转，但是狼疮治疗之路还需要很长时间，需要我们医护人员及家长还有小煜的共同努力，希望我们可以一直守护小煜，陪伴他健康成长。

-带教老师简介-

黄艳艳

深圳市儿童医院风湿免疫科 主治医师

深圳市医学部医学人文教育实践基地带教老师

深圳市儿童医院住院医师规范化培训带教老师及风湿免疫科教学秘书

擅长诊治儿童风湿免疫常见疾病如川崎病、过敏性紫癜、幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、结缔组织病、自身炎症性疾病等