平行病历 | 病房里的回响:一堂关于爱与坚韧的临床课
作者:余璟睿
深圳大学医学部临床医学专业2023级
指导老师:禹定乐
儿科病房于我而言,曾是教科书上插图的立体呈现。空气中弥漫着消毒水的清冽气息,与孩童玩具上淡淡的橡胶味混合在一起,给人一种既严肃又隐约透出天真的矛盾氛围。2025年4月13日,在深圳市儿童医院,我作为临床医学专业的学生,第一次跟随经验丰富的禹老师进行《温暖的医学》课程的二阶段实践。我的脚步放得很轻,内心却充满了初次直面复杂病患的紧张与期待。我们此行的目的地,是11岁5个月的、小名胖胖的男孩的病房。彼时,我并未意识到,这扇普通的病房门后,等待我的不仅是一次常规的临床观察,更是一堂关于生命、爱与医学温度的深刻课程。
透过门上的玻璃窗,我首先看到的是一位老人忙碌而略显佝偻的背影,她正细致地整理着病床。然后,我的目光才落到病床上那个瘦小的身影上。他安静地躺着,宽大的病号服更衬出他的孱弱。推开门,禹老师温和的声音如同春日的暖风,瞬间打破了病房的宁静:“外婆,今天胖胖怎么样?精神头还好吗?”那位被唤作“外婆”的老人家转过身,脸上立刻绽开亲切而略带疲惫的笑容,连忙应声:“禹医生来啦!这孩子今天好多了,刚吃了点流食。”
我默默绕到病床另一侧,更仔细地端详胖胖。他的面庞比实际年龄稚嫩许多,眼神缺乏焦点,显得有些空洞,仿佛被困在某个我们无法触及的世界里。可就在我注视的那一刻,他的手指忽然轻轻动了一下,那么微弱,却又那么清晰——仿佛在用他独特的方式,感知并回应着周围的一切。那一瞬,我的心轻轻一颤——眼前的他不再仅仅是病历上一个名为“智力障碍”的诊断,而是一个生命确凿存在的微弱回响。
禹老师的问诊如行云流水,充满了关怀与专业性。“三天前咳嗽加重、发热的时候,血氧饱和度最低到84%,当时是不是特别着急?”她问道,语气里没有冰冷的询问,只有深切的共情。外婆叹了口气,手指无意识地、反复摩挲着胖胖的手背,仿佛要从这接触中汲取力量,也传递力量。她缓缓开口,声音里带着后怕:“可不是嘛!那天晚上他烧得脸蛋通红,咳得喘不上气,我用家里的血氧仪一测,看到数字掉到84%,吓得我手都抖了。给他吸痰效果也不好,我一整夜没敢合眼,就守在他旁边,生怕一眨眼就……直到天快亮时烧退了些,我才稍微松了口气。” 听着外婆的叙述,我仿佛能看到那个不眠之夜的焦虑与无助。我迅速在笔记本上记录下关键信息:胖胖此次因“咳嗽3天,间断发热2天”入院,诊断为急性支气管肺炎。但这仅仅是冰山一角。
禹老师适时地将话题引向更悠长的时光隧道,试图让沉重的氛围轻松一些,也让我们更全面地理解这个病例。“还记得2014年刚开始尝试生酮饮食的时候吗?您每天都要像做化学实验一样计算食材重量,比当年教数学还要严谨。”禹老师微笑着提起往事。外婆的脸上也浮现出一丝带着泪光的笑意:“是啊,我教了一辈子小学数学,跟数字打了一辈子交道,可那会儿给胖胖配餐,真是比算任何一道难题都紧张。秤要精确到克,生怕差了一点点,就影响了治疗效果,或者诱发抽搐。”她的目光飘向远方,似乎在回忆那些充满希望又无比艰辛的日子。“可是……去年2月检查出肾结石,医生说不建议继续生酮了,得换成卡马西平。我当时心里慌得不行,就怕之前的努力都白费了,怕病情反复……” 她顿了顿,充满怜爱地看向胖胖,“好在胖胖特别懂事,再苦的药,你好好哄他,他都能咽下去,从来不胡闹。”
这时,我才真正将目光投向手中病历上那串长长的、触目惊心的诊断列表:重症肺炎、遗传性白质脑病、智力障碍、脑萎缩、重度营养不良……每一个冰冷的医学名词背后,都是胖胖自出生一个多月起便开始的、长达十一年的漫长跋涉,也是这个家庭日复一日需要背负的沉重十字架。禹老师敏锐地察觉到了我们这些见习生情绪的波动,用一个鼓励的眼神示意我们保持专注,随后继续温和地询问药物治疗的细节:“现在服用卡马西平,剂量还适应吗?有没有观察到头晕、恶心的副作用?”外婆连忙摇头:“没有没有,药效挺稳定的,没出现那些反应。就是这孩子骨架小,骨质疏松也严重,我们平时格外小心,不敢让他多下地活动,就怕不小心摔着了造成骨折。不过他也很乖,不吵也不闹,特别让人省心。” “省心”这个词从一位辞去工作、十一年如一日照顾着如此重病外孙的老人口中说出,带着一种让人心疼的坚韧。
谈话自然而然地转向了家庭。外婆告诉我们,为了更好地照顾胖胖,她早在多年前就辞去了心爱的小学教师工作。“刚开始,亲戚邻里难免有些闲言碎语,我也偷偷哭过好几次。”外婆的语气很平静,却蕴含着巨大的力量,“但看着胖胖依赖我的眼神,我就想通了,什么都比不上他重要,别人的眼光算什么呢?” 她提到胖胖的父母,“他爸妈都是知识分子,孩子刚确诊那会儿,两人难受得不行,总忍不住自责,觉得是不是自己哪里没做好。” 外婆的声音有些哽咽,“前年,我劝他们再要一个孩子。现在小的已经两岁了,健康、活泼,每次我带胖胖回家,小家伙就会跑过来拉哥哥的手,咿咿呀呀地要跟哥哥玩。” 这幅画面,充满了残酷的对比与温暖的联结,让人动容。
就在这温馨与伤感交织的时刻,病床上的胖胖忽然又动了。我望过去,只见他正定定地看着外婆,小嘴巴紧紧地抿着,眼眶微微发红。紧接着,一滴晶莹的眼泪,就那样悄无声息地从他眼角滑落。他没有抬手去擦,只是全身的肌肉似乎都在微微用力,仿佛想表达什么,却力不从心。禹老师也注意到了,她极其轻柔地俯身,用指尖拂去胖胖脸颊上的泪痕,柔声对外婆说:“您看,胖胖什么都明白呢,他知道外婆辛苦,心疼您了。” 外婆立刻紧紧握住胖胖的手,用自己的袖口小心翼翼地替他擦干眼泪,声音柔软得能滴出水来:“胖胖不哭,外婆不辛苦。只要咱们胖胖能舒服一点,能好好的,外婆就比什么都高兴。”
那一刻,病房里异常安静,只有监护仪规律的滴答声。我站在一旁,胸腔里被一种难以言喻的情感所充满。医学教材中,无论关于神经系统疾病、关于营养支持、关于药物副作用的条文是清晰的、有逻辑的,但没有任何一段能教给我眼前这一幕所带来的震撼。智力可以存在障碍,沟通可以无比困难,但情感的共鸣、对爱的感知,却能如此清晰地跨越一切生理的藩篱,直接抵达心灵深处。胖胖的那滴眼泪,和外婆那句“外婆不辛苦”,共同构成了我这堂临床课上最深刻、最鲜活的教学内容。我深刻地认识到,我们所要治疗的,从来不仅仅是某个器官的疾病,而是这个完整的、嵌入在家庭与社会关系中的“人”。
临走前,禹老师轻轻摸了摸胖胖的头发,语气轻快地说:“胖胖真乖,好好休息,勇敢一点,我们下次再来看你。” 就在我们转身欲走时,我仿佛看到,胖胖的脸上掠过一丝极其浅淡、却真实存在的笑容。那笑容如同阴霾中的一缕微光,虽微弱,却足以照亮我们所有人的心。
走出病房,走廊的光线依旧柔和。禹老师放慢脚步,对我,也像是对所有同行的见习生说:“作为医生,我们学习专业知识、掌握医疗技术,目标是‘治病的’。但更重要的是,我们要始终记得,要看到‘病’背后那个完整的‘人’——看到患者本人的感受与挣扎,看到家属的付出与坚持。就像胖胖的外婆,还有他的父母,他们是用爱在支撑着胖胖的生命。而我们的角色,就是用我们的专业、耐心和同理心,陪他们一起走下去,尽可能地减轻痛苦,提高生活质量,守护这份来之不易的希望。”
这番话,与刚才病房里的情景交织在一起,深深地烙印在我的心底。这份平行病历,记录的远不止是胖胖的病情与治疗方案。它更记录了我作为一名准医生,在职业生涯起点上学到的重要一课:医学,从来不是一门冰冷的科学技术,而是充满人文关怀的、带着体温的陪伴。它要求我们不仅要有精湛的技艺去对抗疾病,更要有一颗柔软而强大的心,去倾听、去理解、去共情,去尊重每一个生命的重量与尊严。
此次病房随访的感动,我将珍藏于心。未来,当我正式穿上白大褂,面对纷繁复杂的病例与一个个焦灼的家庭时,我希望能以禹老师为榜样,始终铭记这“病房里的回响”。我会努力运用专业知识去缓解病痛,更会尝试用同理心去传递温暖,去守护每一份如同胖胖一家那样,在逆境中依然不屈不挠、用爱创造奇迹的希望。这条路很长,但这堂关于爱与坚韧的临床课,给了我最初的、也是最温暖的力量。
带教老师按语
作为一名长期从事儿科呼吸系统疾病诊疗的医生,我见证过无数家庭的坚韧与医护人员的付出。余璟睿同学的这篇《病房里的回响》,以细腻的笔触记录下胖胖与外婆的故事,不仅是一次临床见习的纪实,更是一堂关于医学温度与生命韧性的深刻教学。
胖胖的病例在儿科并不罕见,但每一个这样的孩子背后,都是一个家庭长达数年甚至十余年的坚守。外婆辞去教职、全心照顾外孙的付出,父母在自责与希望间的挣扎,以及幼弟天真无邪的陪伴,共同构成了胖胖生命中最重要的支持网络。而余同学在观察中捕捉到的细节——胖胖无声的眼泪、外婆摩挲他手背的细微动作、以及那句“外婆不辛苦”背后深沉的爱——恰恰是医学教育中最为珍贵却难以言传的部分。
在临床工作中,我们常常强调“以患者为中心”的全人关怀。胖胖的案例生动体现了这一点:他的治疗不仅涉及肺炎的急性期管理,更需统筹其基础疾病(如遗传性白质脑病、营养不良等)的长期照护、药物副作用监测(如卡马西平与生酮饮食的转换)、以及家庭心理支持。余同学在文中提到“医学教材是清晰的、逻辑的,但情感共鸣能跨越生理藩篱”,这正是叙事医学的核心——通过倾听与共情,将疾病的生物学叙事与患者的情感叙事相结合,从而提供更有温度的医疗。
值得一提的是,余同学在记录中并未回避医学的局限性。胖胖的病情复杂且预后严峻,但医护团队与家庭共同选择了“提高生活质量”而非单纯追求治愈。这种对生命质量的尊重,正是安宁疗护理念在儿科领域的延伸——即使面对不可逆的疾病,我们仍可通过症状控制、心理支持和家庭协作,让孩子在有限的生命中保有尊严与舒适。
最后,我想引用余同学文末的感悟作为结语:“医学是带着体温的陪伴。”这句话不仅适用于胖胖一家,也适用于所有医者。在技术飞速发展的今天,我们更需铭记医学的人文本质。感谢余璟睿同学用文字留存下这间病房里的回响,愿这份初临临床的感动,能如星火般延续至她未来的行医之路,也愿所有医学生都能在技术之外,守护好这份对生命最初的敬畏与温柔。
带教老师简介
禹定乐
深圳市儿童医院呼吸科副主任医师,儿科学博士,硕导,中华医学会第19届儿科学分会呼吸学组专病研究协作组副组长,中华预防医学会微生态学分会青年委员,国家免疫规划技术工作组A组链球菌疫苗专题工作组成员,广东省健康科普促进会儿科分会常务委员,2021年深圳市卫生健康菁英人才青年医学人才培养对象,深圳市健康科普专家库成员。从事儿科工作13年,熟练掌握儿内科常见病和多发病的诊治,擅长反复呼吸道感染、肺炎、哮喘、慢性咳嗽等疾病诊治;主要研究方向为儿童呼吸感染性疾病,对A族链球菌有较深入的研究,目前在国内外期刊发表论文40余篇。长期致力于叙事医学在儿科临床的应用探索,注重培养医学生的共情能力与人文关怀素养。

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