平行病历 | 她的世界是彩色的
作者:陈曦
深圳大学医学部2023级临床医学专业
指导老师:杨云珠
深圳市第二人民医院老年医学科
“11号床”,我心里默念着,顺着带教老师的指引,视线牢牢锁定在病房门口的信息牌上,脚步紧促地挪近。紧接着,一组人鱼贯而入。“退休医生”“81岁”“吉兰巴雷综合征”……患者情况介绍上零碎的信息,像散落的病理切片,直到第一次见到汪奶奶,这些冰冷的文字才开始有了呼吸。
汪奶奶一头栗色短发,微卷,身着蓝白条纹病号服高知的气质从她身上自然地流露出来。八十一载春秋,足以让青丝染雪,却不曾褪去她眼底的睿智与澄明。
由于病房大小有限,一番商量后,我们决定去会议室进行这次访谈。汪奶奶招呼着我们先走,自己则慢慢地跟在后面。依我看,这段路程实在不长,出了病房拐个弯就到了,但当大部分组员同学都已经进入会议室,汪奶奶才刚刚走出病房门口。察觉后边无人,我又折返回来,陪着奶奶慢慢往前挪动。吉兰巴雷综合征导致的四肢麻木乏力,加上髋关节和膝关节的积液,行走对于她来说是一件极其困难的事情,每一次迈步她都要承受疾病带来的巨大痛苦。或许是已经习惯了这种痛苦,又或许是努力地装成一个“正常人”,汪奶奶并未流露丝毫自己的痛苦,只是仍然招呼着折返回来的我向前走,示意我不用等她。
终于到了会议室,我们簇拥着奶奶,开始了这次访谈。汪奶奶曾经是某科室的主任,作为晚辈,我们的话题自然从汪奶奶的学医和行医经历聊起。在一众钦仰与好奇的目光中,她跟我们讲起学医时学校的突击考试,讲起在医学院时和爱人的地下恋情,讲起大学毕业后下乡的经历,讲起在协和的进修,讲起来到深圳工作……她望着我们,慢慢地回忆着自己的过去,将往昔岁月徐徐道来。那些泛黄的记忆,在她的叙事中,如同被微风拂过的湖面,泛起阵阵涟漪。从青葱岁月到年逾八旬,从初出茅庐的医学生到经验丰富的科主任,岁月的流沙自她的指缝间轻轻滑落,那些镌刻在她生命中的印记,在这一刻,变得格外清晰和珍贵。
她曾是手到病除的科室主任,如今自己也成了病历上的名字。
那是2019年,她的四肢开始麻木,最严重的时候几乎无法行走。她尝试过甲钴胺,尝试过激素,尝试过中药,尝试过针灸……她忍受了激素带来的异常食欲暴增与体重激增、她为了进行针灸治疗天未亮就起床排队……但是,病情没有丝毫好转。
曾经也是医生的她,这一次,为了自己的疾病,重新做足了各种功课。幸运的是,线上专家问诊为她点明了疾病和相关治疗的方向,她也在线下遇到了擅长治疗吉兰巴雷综合征的医生。开始输注丙种球蛋白后,四肢麻木的状态终于开始好转。而她也成为了“医生说怎么治疗我就怎么治疗”的遵医嘱的好患者。短短的访谈中,她反复提及并表达对主治医生的感恩。她也知道自己的疾病几乎不可能痊愈,但是,“已经很好了!”,她对于自己这个年纪生活仍能自理、仍能做很多力所能及的事情感到知足与感恩,甚至还有一丝遮掩不住的自豪与骄傲。
但,真的“已经很好”了吗?这或许更像是用各种理由说服自己,已经很好了。汪奶奶也想过,如果自己没有患病……曾经在体校读初中的她或许还能坚持游泳的习惯,爱看球赛的她或许还能全世界飞去看球赛,她或许还能去澳洲看看自己的外孙女和外孙子……未患病时,她的世界是彩色的。她喜欢打球、喜欢田径、喜欢高低杠、喜欢游泳,她爱看篮球比赛、爱看乒乓球比赛、爱看斯诺克比赛、爱看网球比赛,她去过土耳其、去过日本……而吉兰巴雷综合征却让她连出门都成了奢望。
吉兰巴雷综合征困住了她的肉体,但困不住她的灵魂。她还是天天看球赛,“看都看不过来”,她的语气里洋溢着幸福与满足。她还在社交媒体上做自媒体博主,与大家分享各种体育资讯与时事新闻。她的世界还是那样,色彩如昔。
担心奶奶和我们聊太久,担心奶奶累着,我们结束了访谈。一行人又陪着奶奶回了病房。我们见到了汪奶奶的先生。他穿着灰黑色调的服装,黑框眼镜散发着高知气质,同样是一位退休医生。见到汪奶奶走来,爷爷立马起身,上前搀着汪奶奶,眼里满是爱意。而汪奶奶也在谈话中这样提到爷爷:“他很靠谱,他什么事情都能解决”。说这话时,奶奶的语气里满是幸福与信任。面对频繁的住院,爷爷鼓励奶奶“就当换个环境了”,奶奶也才觉得“他都耐烦,我有什么好不耐烦的”,每次住院爷爷都陪着,无微不至地照顾着。
见过爷爷后,我们轻声和二位老人告别。身后,汪奶奶的目光温暖而笃定,她的身影在病房的暖光里渐渐缩小,却在我们心里徐徐展开了一幅优雅的长卷——那上边有知识的光辉、有爱的暖意、有生命不屈的底色。眼下,她的世界虽被疾病框在一方天地,灵魂却如展翅的鸿鹄,向着无垠的远方。临出门,回眸再看,那张普通的病床,此刻多像一艘停泊在人生港湾的船,满载着爱、坚韧与希望,虽历经风浪,仍静谧安详。我们带着满满的感动走出病房,身后,汪奶奶与老伴的低语和轻笑,还在空气中轻轻回荡。
走出医院时,暮色已浓。霓虹照亮街道,我忽然意识到,吉兰巴雷综合征或许夺走了汪奶奶健康的双腿、远行的自由,却从未黯淡她眼中的光芒。那些对体育赛事炽热的爱,对自媒体创作的执着,还有与先生相濡以沫的温情,早已将病痛的阴霾染上绚丽的色彩。她的世界从来不是黑白的病历与诊断书,而是由热爱、希望与爱交织成的永不褪色的斑斓画卷,在岁月的长河里,始终闪耀着动人的光彩。
带教老师按语
陈曦同学的这篇《她的世界是彩色的》,以细腻的笔触和人文关怀的视角,向我们层层展现了患者汪奶奶作为退休医生、吉兰巴雷综合征患者、体育爱好者、自媒体博主以及妻子等多重身份下的生命图景。
文本的张力在于其间的鲜明对照:昔日手到病除的医者与今日病历上的姓名;被疾病框限的方寸病房与精神上翱翔的无垠天地;无法远行的现实困境与对旅行、体育赛事如昔的热忱。陈曦同学敏锐地捕捉到了这些矛盾,并以此勾勒出人物坚韧而丰盈的内心世界。汪奶奶面对近乎不可治愈的慢性疾病时所表现出的“知足”“感恩”乃至“自豪”,并非简单的妥协,而是一种历经沧桑后主动选择的、与疾病共存的智慧与尊严。她对主治医生的反复感念,对伴侣“靠谱”的深情信赖,构成了她对抗病痛的重要精神支撑,也让疾病的叙事超越了个人苦难,融入了医患信任与家庭情感的温暖维度。
尤为可贵的是,文中对细节的刻画——如汪奶奶缓慢挪动的步伐、回忆往昔时泛起的涟漪、谈及爱好时眼里的光彩、爷爷起身搀扶时满眼的爱意——使得一位优雅、睿智、热爱生活的老者形象跃然纸上。文末将病床喻为“停泊在人生港湾的船”,更是点睛之笔,将疾病的体验升华为对生命韧性、爱与希望的礼赞。
此文不仅是一次《温暖的医学》二阶实践的生动记录,更是一次充满温度的职业凝视。它提醒我们,在冰冷的诊断与治疗之外,看见并理解患者的整个人生故事、其情感世界与价值追求,对于实现真正意义上的全人照护至关重要。汪奶奶的故事,如同一幅用知识、爱和坚韧绘就的“优雅长卷”,启示着医学的温度与生命的不屈光彩。
带教老师简介

杨云珠
深圳市第二人民医院老年医学科主任医师,医学博士。广东省医学会老年医学分会青委会委员、老年认知和精神障碍学组成员,深圳市医学会认知医学分会常务委员。从事神经内科及老年医学科工作十余年,擅长认知障碍、帕金森病、脑血管病、骨质疏松及高血压、糖尿病等老年慢病的诊治。

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