平行病历 | 守护胖胖的天空：一场关于爱、坚持与希望的医学叙事

守护胖胖的天空

一场关于爱、坚持与希望的医学叙事

作者：陈邺萱

深圳大学医学部临床医学专业2023级

指导老师：禹定乐

深圳市儿童医院

初见胖胖

阳光下的静谧世界

2025年4月13日，我第一次走进深圳市儿童医院的病房。午后的阳光透过窗户，柔和地洒在病床上，胖胖安静地躺着，光线落在他圆润的脸颊上，仿佛为他镀上了一层金边。他有一双大而明亮的眼睛，却带着一丝迷茫，像是在寻找着什么。我静静站在床边，心里涌起一阵难以名状的悲伤。因为我了解到，胖胖是一个被遗传性白质脑病困住的孩子。这种疾病让他的大脑白质发育异常，进而引发了智力障碍、脑萎缩、重症肺炎、重度营养不良等一系列复杂问题。长达11年的病程意味着胖胖从出生开始，就一直在与疾病作斗争。

我无法完全看见他正经历着的世界，不知道他是否明白自己正在面对一场罕见而艰难的战斗。胖胖的沉默，更像是一种无声的诉说，让我这个即将走上医学道路的年轻人，第一次如此真切地感受到疾病的残酷与生命的重量。

外婆的守护

无条件的爱与坚持

胖胖的外婆始终守在床边，她的眼神里交织着深沉的怜爱与不容动摇的坚定。由于胖胖的父母因工作不能常伴左右，外婆便成了他最坚实的依靠。无论是喂饭、翻身，还是在他不安时轻声安慰，外婆总是不厌其烦、无微不至。在与她的交谈中，我能感受到一种近乎执着的信念——尽管疾病让胖胖的智力与身体发育远落后于同龄人，她却从未流露出丝毫放弃的念头。

外婆总是笑着说：“我们胖胖眼睛多漂亮，手脚也长得长。”那是一种无条件、无保留的爱。她告诉我，胖胖的病情来自先天，脑白质的缺陷让他的人生从一开始就充满挑战。可即便如此，她依然希望胖胖可以去看很多美景，去品尝很多美食，尽可能多地感受这个世界。她的语气里没有绝望，只有一片顽强的希望。

外婆在胖胖的治疗和护理中扮演着核心角色。她不仅需要应对复杂的医疗护理，如定期服药、康复训练、预防并发症，还要面对胖胖因智力障碍而无法表达需求所带来的沟通困难。更重要的是，她还要承受着心理上的压力——担心胖胖的未来，担心自己的精力是否足够，担心家庭的经济负担。但即便如此，她从未退缩。她的守护，不仅仅是对外孙的爱，更是对生命本身的尊重与坚持。

医护人员的仁心

医学技术与人文关怀的交融

这次跟访中，我还有幸观察到了禹老师与外婆的互动。禹老师是胖胖的主治医生之一，她不仅细致地询问孩子的病情，也真切地关心着外婆的身心状态。她问外婆：“您最近休息得好吗？有没有什么需要我们帮助的地方？”那种自然流露的关怀与尊重，深深打动了我。

从医护人员的角度，胖胖的病情非常复杂。遗传性白质脑病是一种罕见病，目前尚无根治方法，治疗主要以对症支持为主。医护人员需要综合管理胖胖的多种并发症，如肺炎的防控、营养支持、脊柱侧弯的康复、肾积水的监测等。同时，他们还要关注胖胖的心理状态和生命质量。禹老师曾提到，对于像胖胖这样的孩子，治疗的目标不仅仅是延长生命，更是要让他尽可能地感受到快乐和尊严。

医护人员也对家属给予了极大的支持。他们定期与外婆沟通病情，指导家庭护理技巧，并帮助她链接社会资源。这种全方位的关怀，让我看到了医学不仅是科学，更是一门充满温度的艺术。

胖胖的世界

沉默背后的生命律动

胖胖虽然无法用语言表达自己，但他的世界并非一片空白。他喜欢阳光，当阳光照进病房时，他的表情会变得柔和。他对外婆的声音有反应，每当外婆轻声呼唤他时，他的眼睛会微微转动。他甚至在熟睡时，会露出浅浅的微笑。这些细微的举动，让我相信胖胖的内心世界有着我们无法完全理解的丰富性。

疾病剥夺了胖胖的许多能力，但没有剥夺他感受爱的权利。外婆的抚摸、医生的问候、甚至我们这些访客的短暂陪伴，都可能在他的心中激起涟漪。这也让我反思，作为医学生，我们是否有时过于关注疾病的表象，而忽略了患者作为“人”的完整性？

反思与启示

医学路上的人文课

这次跟访对我产生了深远的影响。首先，它让我重新审视了罕见病如遗传性白质脑病的社会意义。这类疾病不仅涉及复杂的遗传与环境因素，还牵扯到家庭、医疗系统乃至整个社会的支持网络。作为未来的医者，我们应当主动去了解、去关注、去思考如何更好地帮助这些家庭。

其次，我深刻体会到人文关怀在医学中的重要性。禹老师与外婆的互动告诉我，医学不仅是技术的施展，更是关系的构建。一句关心的问候、一个耐心的解释、一次真诚的倾听，都可能给患者和家属带来巨大的力量。

最后，胖胖和外婆的故事让我更加坚定了自己的医学理想。我不仅要精进医术，更要永远记得：以温暖的心，做有温度的医者。在胖胖安稳的睡梦中，我仿佛看见那些属于他的、未曾说出口的梦想。而我们，愿意用知识与爱心，默默为他撑起一片希望的天空。

结语

胖胖的故事，是一个关于爱、坚持与希望的故事。外婆的守护、医生的仁心，还有我们这些未来医者将要承载的责任，共同构成了一幅温暖的医学图景。或许医学的边界是有限的，但爱与希望的力量是无限的。愿我们都能在医学的道路上，永远保持这份温度。

带教老师按语

陈邺萱同学的《守护胖胖的天空》以诗意的笔触构建了一个完整的医学叙事框架，从"阳光下的静谧世界"到"希望的天空"，层层递进地展现了罕见病医疗中技术理性与人文关怀的深度融合。这篇文章不仅是对一个病例的记录，更是对医学本质的深刻探索。

1

叙事结构的完整性

从观察到共情的认知跃迁

文章以"初见胖胖"的视觉描写开篇，通过"阳光镀金"的意象将医疗场景转化为生命叙事，体现了作者敏锐的观察力。更难得的是，作者并未停留在疾病表象的描述，而是通过"沉默背后的生命律动"等章节，实现了从外部观察到内在共情的认知跃迁。这种叙事能力正是现代医学教育中亟需培养的核心素养。

2

照护劳动的显影术

让隐形付出被看见

作者对外婆日常照护的描写具有社会学意义。文中"喂饭、翻身、安慰"等细节的连续呈现，让长期照护者的"隐形劳动"得以显影。特别是注意到外婆在应对医疗护理之余，还要承受"沟通困难"和"心理压力"的多重负担，这种全面视角突破了传统病历的局限，展现了叙事医学在记录照护生态方面的独特价值。

3

医疗实践的辩证法

在技术边界处发现人文

文章精准把握了慢性病管理的核心矛盾：当禹老师坦言"尚无根治方法"时，医疗目标实现了从治愈到关怀的范式转换。这种"减法医学"的智慧需要医者具备双重能力——既要理性承认技术边界，又要积极开拓人文关怀的空间。作者通过"阳光反应""微笑回应"等细微观察，证明了即使无法言语的患者也拥有丰富的内心世界，这对打破医疗中的"失语歧视"具有重要启示。

4

医学教育的镜像

谁才是真正的老师？

最令人深思的是作者在结语部分的反思："或许医学的边界是有限的，但爱与希望的力量是无限的。"这句话道出了医学教育的真谛——真正的老师不仅是传授知识的医师，更是像外婆这样用生命实践爱的照护者。当作者说"愿意用知识与爱心，默默为他撑起一片希望的天空"时，已然展现了医者应有的谦卑与担当。

此文的价值在于它构建了一个多元主体对话的叙事空间：患者的沉默体验、照护者的坚韧付出、医者的专业关怀以及医学生的成长反思在此交汇。这种"多声部叙事"正是叙事医学追求的理想状态，它让医疗实践中的各种声音都能被听见、被尊重。

希望陈同学能将这次实践中的感悟转化为持续的医学人文实践，在未来的行医路上始终保持对生命故事的好奇心，用专业知识与人文关怀共同守护每一个患者的"天空"。正如文中所启示的：医学的温度，不在于技术的强大，而在于即使在技术触及边界时，依然不放弃对生命尊严的守护。

带教老师简介

禹定乐

深圳市儿童医院呼吸科副主任医师，儿科学博士，硕士生导师

中华医学会第19届儿科学分会呼吸学组专病研究协作组副组长

中华预防医学会微生态学分会青年委员

国家免疫规划技术工作组A组链球菌疫苗专题工作组成员

广东省健康科普促进会儿科分会常务委员

2021年深圳市卫生健康菁英人才青年医学人才培养对象

深圳市健康科普专家库成员

从事儿科工作13年，熟练掌握儿内科常见病和多发病的诊治，主要研究方向为儿童呼吸感染性疾病，目前在国内外期刊发表论文40余篇。长期致力于叙事医学在儿科临床的应用探索，注重培养医学生的共情能力与人文关怀素养。

社团介绍

深圳大学叙事医学实践社团

深圳大学叙事医学实践社团是基于医学人文中心开设的《温暖的医学》实践课程框架下成立的公益性质的学生社团。我们在遵循“生物-心理-社会”医学模式的基础上，通过构建“生·老·病·死”全生命周期的社会实践，帮助医学生走出课本，在与患者、患儿、长者、孕产妇亲密相处的过程中，理解患者的疾苦叙事，学会建立信任和谐的医患关系，力所能及地回应患者的疾苦故事，共同感受医学疗愈的温度。

一、社团精神

敬佑生命，知行合一

二、社团徽章

社徽以书本、钢笔、星灯与五芒星为核心元素。其中，书本象征着深小医从“生物-心理-社会”全维度出发，细读患者的生命故事；钢笔象征着深小医通过反思性写作再现故事，反思医疗实践，建立归属关系，同时让患者的疾痛故事被人们所知，呼吁社会理解与共情；七束光芒代表社团下涵盖“生·老·病·死”全生命周期的七个分社，在不同的方向传递温暖与希望；星灯象征着深小医在细读、反思和实践的过程中迸发出新的思想与行动；位于灯中心的五芒星代表“生命”和 “健康”，象征着深小医敬佑生命，守护患者生命健康的志愿和行动；星灯的光芒也寓意深小医的叙事医学实践犹如星星之火、希望之光，呼唤更加人性化的医疗实践。