平行病历 | 守护在晨曦中的小战士

守护在晨曦中的小战士——一名遗传性白质脑病患儿的生命叙事

作者：郭毅谦   

深圳大学医学部临床医学2023级   

指导老师：禹定乐   

单位：深圳市儿童医院   

01. 初遇：病房里的微光

一个寻常的春日下午，深圳市儿童医院的病房被煦暖的阳光切割成明暗交错的色块。一个11岁的孩子蜷缩在病床上，瘦弱的身体正随着呼吸机的节律微微起伏。他依偎在外婆怀里，像一只受伤的雏鸟。我走近时，他缓缓睁开双眼——那双清澈的眸子映着孩童的天真，却也掺杂着与年龄不符的疲惫，仿佛在无声诉说着他与病魔共同走过的十一年漫长岁月。

 监护仪上的数字规律跳动，像一串串生命的密码。孩子的病历上则密密麻麻地列着令人望而生畏的诊断：遗传性白质脑病、智力障碍、脑萎缩、重症肺炎、重度营养不良……这些冰冷的医学名词，每一个都压得人喘不过气来。

后来我们知道，孩子有一个与他的瘦小截然相反的名字——胖胖。而在疾病的层层乌云之下，是一个家庭用爱与坚韧筑起的堡垒。

02. 外婆的手：永不松开的缆绳

      外婆的头发乌黑，但眼底的细纹却如年轮般刻着无数个不眠之夜。她轻握着胖胖因长期输液而浮肿的手指，小心翼翼按摩着。“每天下午我都要推他去公园，让他看看其他孩子玩耍。”她的语气平静，听不出丝毫怨怼，只有一片顽强的希望。

她告诉我，胖胖出生时很健康，但一次高烧后，家人发现他的眼睛出现异常，一直没有好转。“起初我们没当回事，其实后来想想，也是自我安慰。”外婆的泪水悄然在眼眶打转，但始终没有落下。当被问及胖胖的父母时，她只是轻描淡写地说了句：“他们忙，抽不开身。”原本应安享晚年的她，义无反顾地接过了照顾重病外孙的重担。

这一刻，我想起自己的外婆。那份跨越代际的守护，仿佛是人类情感中共通的密码——无论命运如何残酷，总有人选择成为暗夜中的提灯者。

03. 胖胖的“战争”：疼痛与尊严

由于疾病，胖胖无法用语言完整表达自己，但他的身体却如日记本一般记录着每一次抗争。护士悄悄告诉我，每次打针时，他总会咬牙忍住不哭，只是用力攥紧外婆的衣角，一声不吭，让见惯病痛的医护人员也为之动容。

疾病剥夺了胖胖奔跑的权利，却未剥夺他感知爱的能力。当外婆轻声哼起童谣时，胖胖的嘴角会扬起浅浅的弧度；当窗外传来鸟鸣，他的眼睛也会追随着声音的方向。这些细微的反应，成为外婆日夜坚守的意义。

04. 医者的温度：科学与共情的平衡

主治医生在查房时，总会先蹲下身与胖胖平视，再细致地向外婆解释病情进展。一次讨论是否要开展一项有创治疗时，医生没有直接给出方案，而是先问外婆：“您觉得胖胖能承受多少？我们一起来权衡。”这种对患者家庭意愿的尊重，让医疗决策不再是冷冰冰的技术判断，而成为医患同盟的共创。

 护士们则用行动诠释着“隐形关怀”——胖胖的生日会上，她们会给他带来一只有趣的小玩偶；外婆倍感疲惫时，她们会主动接过喂饭的任务。这些看似微不足道的细节，却是照进病房的人性微光。

05. 生命的启示：疾病之外的故事

在跟随胖胖诊疗过程的《温暖的医学》二阶段实践中，我逐渐意识到：医学教科书上的“遗传性白质脑病”，不仅是一组病理改变，更是一个家庭需要长期面对的生命课题。疾病改变了胖胖的人生轨迹，但也让外婆的坚韧、医者的仁心、甚至我们这些医学生的成长，被赋予了特殊的意义。

离开医院时已是傍晚，夕阳将街道染成金色。晚高峰的车水马龙之中，每个人都在奔赴各自的生活战场。而病房里的胖胖和外婆，让我看到一种更深刻的“活着”——不是对生命的征服，而是与苦难和解后，依然选择拥抱每一缕晨曦的勇气。

06. 致未来的自己

这次实践跟访让我重新感受到了希波克拉底誓言的重量。作为医学生，我们不仅要掌握疾病的发生机制，更要学会倾听每个生命背后的故事。外婆教会我：医学的真正力量，不仅在于对抗疾病，更在于守护希望。

愿未来的某天，当我也穿上白大褂、成为一名正式的医者时，能清晰地记得这个下午——记得阳光如何落在胖胖颤动的睫毛上，折射出一丝微微的色彩；记得外婆如何用一句“所有孩子都有权利感受世界”，颠覆我对“治愈”的认知。我想，医学的温暖恰在于此：它不只是展现科学的精准，更是对每一个平凡生命的郑重承诺。

带教老师按语

郭毅谦同学的《守护在晨曦中的小战士》以极具画面感的笔触，构建了一个充满张力又温暖动人的医疗叙事空间。文章通过"微光""缆绳""战争"等隐喻的巧妙运用，不仅生动再现了临床场景，更实现了对罕见病照护这一社会议题的深度思考。

一、文学手法与医学叙事的创造性融合

文章开篇用"阳光切割成明暗交错的色块"的意象，将医疗环境转化为具有象征意义的叙事场域。这种文学化表达并非简单的修辞技巧，而是体现了作者将医学观察升华为生命故事的能力。特别是将外婆的守护比作"永不松开的缆绳"，既形象地展现了照护的持续性，又暗含了生命脆弱性与人类韧性的哲学思考。

二、细节描写的伦理意蕴

作者对细节的捕捉展现出了敏锐的共情能力：从胖胖"咬牙忍住不哭"的细微表情，到医护人员"蹲下身与胖胖平视"的专业姿态，这些看似平常的细节实则蕴含着深刻的医疗伦理。更难得的是，作者通过"所有孩子都有权利感受世界"这句外婆的朴素话语，巧妙地挑战了传统医疗中以"治愈"为单一目标的价值观。

三、多维度叙事的主体性建构

文章构建了患者、照护者、医者三方对话的叙事格局：胖胖的"沉默抗争"、外婆的"坚韧守护"、医者的"共情平衡"共同构成完整的照护生态。这种多声部叙事打破了医疗实践中常见的"失语"现象，让每个参与者的主体性都得到充分尊重，体现了叙事医学的核心价值。

四、医学教育中的反思性成长

最令人欣慰的是作者在结语部分展现的反思性成长。当郭同学将这次经历与希波克拉底誓言相联系，并承诺"守护希望"时，已然超越了一次普通的实践，开始了向医者身份的认同转变。这种将个人成长与专业价值相融合的叙事，正是医学人文教育的理想成果。

此文的价值不仅在于其文学性表达，更在于它成功地将罕见的遗传病个案转化为具有普遍意义的医学人文思考。希望郭同学能继续保持这种对生命故事的敏感度，在未来的医者道路上，既能用科学技术对抗疾病，更能用人文智慧守护每一个生命独特的价值与尊严。

带教老师简介

禹定乐

深圳市儿童医院呼吸科副主任医师，儿科学博士，硕士生导师

中华医学会第19届儿科学分会呼吸学组专病研究协作组副组长

中华预防医学会微生态学分会青年委员

国家免疫规划技术工作组A组链球菌疫苗专题工作组成员

广东省健康科普促进会儿科分会常务委员

2021年深圳市卫生健康菁英人才青年医学人才培养对象

深圳市健康科普专家库成员

从事儿科工作13年，熟练掌握儿内科常见病和多发病的诊治，主要研究方向为儿童呼吸感染性疾病，目前在国内外期刊发表论文40余篇。长期致力于叙事医学在儿科临床的应用探索，注重培养医学生的共情能力与人文关怀素养。

社团介绍

深圳大学叙事医学实践社团

       深圳大学叙事医学实践社团是基于医学人文中心开设的《温暖的医学》实践课程框架下成立的公益性质的学生社团。我们在遵循“生物-心理-社会”医学模式的基础上，通过构建“生·老·病·死”全生命周期的社会实践，帮助医学生走出课本，在与患者、患儿、长者、孕产妇亲密相处的过程中，理解患者的疾苦叙事，学会建立信任和谐的医患关系，力所能及地回应患者的疾苦故事，共同感受医学疗愈的温度。

一、社团精神

敬佑生命，知行合一

二、社团徽章

       社徽以书本、钢笔、星灯与五芒星为核心元素。其中，书本象征着深小医从“生物-心理-社会”全维度出发，细读患者的生命故事；钢笔象征着深小医通过反思性写作再现故事，反思医疗实践，建立归属关系，同时让患者的疾痛故事被人们所知，呼吁社会理解与共情；七束光芒代表社团下涵盖“生·老·病·死”全生命周期的七个分社，在不同的方向传递温暖与希望；星灯象征着深小医在细读、反思和实践的过程中迸发出新的思想与行动；位于灯中心的五芒星代表“生命”和 “健康”，象征着深小医敬佑生命，守护患者生命健康的志愿和行动；星灯的光芒也寓意深小医的叙事医学实践犹如星星之火、希望之光，呼唤更加人性化的医疗实践。