平行病历 | 胖胖：被爱包裹的十一年

胖胖：被爱包裹的十一年

作者：赖卓宽

深圳大学医学部临床医学2023级

指导老师：禹定乐

深圳市儿童医院

深圳市儿童医院呼吸科的病房，在2025年4月一个寻常的午后，被窗外斜照进来的阳光切割成明暗交织的方格。空气里弥漫着消毒水特有的清冽气味，夹杂着仪器规律、低沉的滴答声，共同构筑起一种既严肃又令人安心的空间感。就在这片静谧之中，我，一名医学生，第一次见到了故事的主角——胖胖。他安静地躺在病床上，身形相较于他十一岁的年龄显得格外瘦小，仿佛被岁月遗忘在了某个更稚嫩的年轮里。他的面容清秀，长长的睫毛在眼睑上投下淡淡的阴影，一双眼睛尤其引人注目，澄澈得像山涧的溪水，却又仿佛隔着一层薄薄的雾气，望向这个世界的眼神空茫而疏离。他就那样静静地躺着，与身旁监测生命体征的仪器构成了一幅极具冲击力的画面——最尖端的科技守护着一个最为脆弱的生命。

胖胖的病历，厚重得超乎我的想象。遗传性白质脑病，这个在教科书上仅占一隅的罕见病名词，在他身上具象化为一系列严峻的挑战——智力障碍、脑萎缩、重症肺炎、重度营养不良……十一年，近四千个日日夜夜，他的人生轨迹几乎与医院的白墙、药水的气味和各类治疗仪器紧密相连。这不仅仅是一份疾病清单，更是一份沉甸甸的生命叙事，记录着一个孩子与命运进行的漫长而艰辛的角力。

然而，真正让这间病房充满温度的，并非这些冰冷的医学名词，而是始终守护在胖胖身边的那道身影——他的外婆。她年纪其实不算太大，但鬓角早已花白，岁月和辛劳在她脸上刻下了清晰的痕迹。然而，她的动作却异常利落，擦拭、喂水、整理被角，一切都有条不紊。最打动人的是她的眼神，那里面虽然有无法掩饰的长期疲惫，但更多的，是一种历经沧桑后的包容万物的温和，以及一种不容置疑的、如磐石般坚定的力量。在与我们的交谈中，外婆的语气平静得像在讲述别人的故事，仿佛对病魔的无常早已习以为常。她告诉我们，胖胖的父母因为生计所迫，必须长期工作以支撑巨额的医疗费用，因此，照顾胖胖的重担，就几乎完全落在了她一个人的肩上。

从一日数次的鼻饲喂食，到为防止褥疮而定时进行的翻身拍背；从试图理解胖胖偶尔发出的咿呀之声所代表的需求，到日复一日坚持着可能收效甚微的康复训练……外婆包办了胖胖生活中所有细微末节的事务。她见证了胖胖从襁褓中的婴孩，成长为如今病床上的少年，这其中的艰辛，外人难以想象万一。当我们问及是否会推胖胖出去散步时，外婆的脸上浮现出一抹淡淡的、却极具感染力的微笑。她说：“每当我推着胖胖出去外面散心时，总是会面临着各种各样打量的眼光，好奇的、同情的、甚至可能是嫌弃的。但我都不怕，无论怎么样，他都是我的外孙，是独一无二的。我接受他的全部，既然我接受了他的一切，又何必去在乎别人怎么看他、怎么看我呢？”这番话，平静却极具分量，像一粒投入湖心的石子，在我心中激荡起层层涟漪。那份源于血缘又超乎血缘的、无条件的爱与接纳，让我肃然起敬。我忽然深刻地理解到，或许正是外婆这种坚韧不拔、倾尽所有的爱，才构成了胖胖能够一次次闯过危急关头、在与疾病的持久战中顽强生存下来的最根本的“特效药”。医学能够治疗疾病，但爱，却能支撑生命。

这次跟访中，禹老师的言传身教也给我上了深刻的一课。老师在与外婆交流时，并未仅仅聚焦于胖胖最新的检查指标和肺部啰音的变化，而是非常自然地关切起外婆本人的身体状况。“您最近睡眠怎么样？腰还疼吗？照顾孩子很辛苦，您自己一定要多保重。”这些看似家常的问候，却体现了医学中至关重要却常被忽视的“人文关怀”维度。禹老师向我们解释，对于胖胖这样患有复杂慢性病、预后不佳的患儿，医疗的目标往往需要从追求“治愈”转向“关怀与减轻痛苦”。我们不仅要关注患者本身的生理痛苦，更要看到并尽力缓解主要照护者所承受的巨大身心压力。因为照护者的状态，直接关系到患儿的生存质量。这种全人、全家式的关怀理念，让我对“医学是科学，更是人学”这句话有了切肤的体会。

外婆在后来的倾诉中，也印证了这一点。她最大的愿望，并非奢求胖胖能“康复如常”——她知道，这对于胖胖的病情而言近乎奇迹。她最朴素的期盼，是希望胖胖能“少一点痛苦，多一点体验”。哪怕只是感受到阳光照在脸上的温暖，听到窗外小鸟的啁啾，或者仅仅是看到她熟悉的面容时嘴角有一丝微不可察的上扬，对外婆而言，都是无比珍贵的胜利。那一刻，我内心受到深深的震撼。医学的边界在哪里？当现代医学的利器面对某些先天性的、复杂的罕见病感到力有不逮时，我们作为医者，价值又何在？答案或许就在于外婆的愿望里：在于尽一切努力提升患者的生命质量，在于给予他们和他们的家人足够的支持、尊严和陪伴。医疗的价值，不仅体现在攻克顽疾，更体现在对生命过程本身的守护与优化，体现在让每一个生命，无论其状态如何，都能感受到被尊重、被关爱。

这次短暂的病房邂逅，让我对“罕见病”这个词有了超越课本的、血肉丰满的认知。它不再仅仅是发病率表格中的一个冰冷数字，或医学文献中复杂的病理机制图，而是一个个具体而微的生命，以及这些生命背后，整个家庭日复一日、年复一年的坚守、挣扎与希望。胖胖和外婆的故事，是千千万万罕见病家庭的缩影。他们需要的，不仅仅是先进的药物和手术，更是社会的理解、政策的支持和医疗体系持续的人文关怀。

离开病房时，已是夕阳西下。金色的余晖洒满走廊，也温柔地漫进病房，为一切景物都镀上了一层暖意。我回头望去，只见外婆正微微俯身，极其轻柔地为胖胖掖好被角。她的动作熟练而充满爱怜，眼神在夕阳的映照下，显得格外坚定而温暖。那一幕，像一幅定格的油画，深深地烙印在我的记忆里。那其中，有生命的脆弱与无奈，更有爱的坚韧与伟大。这无声的一幕，于我而言，是一堂关于生命意义、医学责任与人性光辉的、无比深刻的课程。它提醒着我，在未来的医学道路上，无论技术如何进步，我们都绝不能忘记倾听、理解与共情。我们要治疗的，不仅是身体的疾病，更是受伤的心灵；我们要面对的，不仅是复杂的病例，更是鲜活的人生。这条路漫长而艰辛，但胖胖和外婆给予我的这份感动与启迪，将如同一盏明灯，永远照亮我前行的方向，让我铭记：医学的温度，永远是它最动人的力量。

带教老师按语

赖卓宽同学的《胖胖：被爱包裹的十一年》以细腻的笔触勾勒出罕见病患儿的生命图景，更通过外婆十一年如一日的坚守，展现了照护者如何以爱为盾，抵御命运的寒霜。这篇平行病历不仅是一次临床观察的记录，更是对医学人文内核的深刻叩问——当技术触及边界时，何为医者的价值？

一、罕见病家庭的缩影：从“治愈”到“关怀”的医学转向

胖胖的病例是儿科慢性病管理的典型缩影。遗传性白质脑病作为一种进展性神经系统疾病，目前尚无根治手段，医疗目标需从“治愈”转向“全人关怀”。文中外婆那句“少一点痛苦，多一点体验”，恰恰告诉我们：在承认医学局限性的同时，通过症状管理、心理支持和家庭协作，让生命在有限时光中保有质量与尊严。这种理念要求医者既要有精准的医疗判断，更需具备“共情”能力，理解患者与家庭的情感需求。

二、照护者的隐形付出：医学人文的实践场域

外婆的形象令人动容——她不仅是胖胖生活的打理者，更是其生命意义的守护者。从计算鼻饲营养的精确克数，到面对外界目光的坦然从容，她的付出超越了传统医学教科书的范畴。这提醒我们，慢性病管理必须将照护者纳入关怀体系：他们的身心状态直接影响患儿生存质量。医生对外婆睡眠与腰痛的关切，正是“全家式关怀”的体现，这种细微处的共情，往往比药物更能给予家庭支撑的力量。

带教老师简介

禹定乐

深圳市儿童医院呼吸科副主任医师，儿科学博士，硕士生导师，中华医学会第19届儿科学分会呼吸学组专病研究协作组副组长，中华预防医学会微生态学分会青年委员，国家免疫规划技术工作组A组链球菌疫苗专题工作组成员，广东省健康科普促进会儿科分会常务委员，2021年深圳市卫生健康菁英人才青年医学人才培养对象，深圳市健康科普专家库成员。从事儿科工作13年，熟练掌握儿内科常见病和多发病的诊治，主要研究方向为儿童呼吸感染性疾病，目前在国内外期刊发表论文40余篇。长期致力于叙事医学在儿科临床的应用探索，注重培养医学生的共情能力与人文关怀素养。

  深圳大学叙事医学实践社团介绍

    社团由广东省一流本科实践课程《温暖的医学》孵育而来。《温暖的医学》课程联合深圳大学临床教学基地的优秀人文科室和深圳市优秀社康中心，搭建了26个医学人文教育实践基地，共200多位临床医护接受师资培训并参与课程带教。

    建立了深圳大学叙事医学实践社团，孵育了囊括“生·老·病·死”全生命周期的7个学生分社团：深圳大学医学部安宁疗护叙事实践社团、儿童医院叙事实践社团、深小医观察志叙事实践社团、深小医进社康叙事实践社团、产科叙事实践社团、生命延续计划叙事实践社团及关爱长者叙事实践社团。