平行病历 l 生命的绿萝

生命的绿萝

-陪伴是最沉默的千钧-

作者：赖越

深圳大学医学部临床医学2023级

指导老师：禹定乐

深圳市儿童医院

01

初见

深圳市儿童医院呼吸科三号病房的窗台上，放着一小盆绿萝。它不是什么名贵品种，叶片甚至有些发黄，但在消毒水气味弥漫的房间里，那抹倔强的绿色，仿佛是生命最原始的宣言。2025年4月13日，我第一次走进这间病房，见到胖胖和他的外婆。那一刻，我作为一名医学生的视角，开始发生微妙的、却根本性的转变。

胖胖安静地躺在病床上，身上连接着一些监测生命体征的仪器。他十一岁零五个月，但长期的疾病——遗传性白质脑病、脑萎缩、重度营养不良、脊柱侧弯等十余种诊断——让他的身体看起来只有六七岁孩子般大小，瘦削得让人心疼。

然而，与他孱弱身体形成巨大反差的，是他那双异常澄澈的大眼睛。它们像两汪深潭，倒映着窗外的流云，也无声地记录着床边那位老人日复一日的坚守。外婆说，胖胖的智力水平停留在三岁左右。他无法用语言表达自己，但他的眼睛，似乎能看懂外婆的每一个动作，每一丝情绪。

02

讲述

外婆是一位慈祥而健谈的老人。岁月的风霜在她脸上刻下了痕迹，但她的眼神却透着一股不灭的温暖与韧性。我们的到来并没有让她感到局促。她一边熟练地帮胖胖擦拭身体、按摩四肢以防肌肉萎缩，一边用略带沙哑却异常平稳的嗓音，向我们讲述着胖胖的故事。这故事，没有惊天动地的情节，却充满了日常琐碎中迸发出的生命力量。

“这孩子，一出生就带着这病来了。”外婆的语气很平静，仿佛在讲述一个既成事实，而非一场持续了十一年的风暴。遗传性白质脑病，伴随智力障碍和脑萎缩，注定胖胖无法像正常孩子一样奔跑、说话、上学。沉重的经济和精神压力，曾让这个家庭步履维艰。胖胖的父母为了支付高昂的医疗费用，拼命工作，早生华发。然而，面对一个几乎看不到治愈希望的先天性疾病，绝望感与日俱增。后来，他们有了第二个孩子，生活的重心不可避免地发生了偏移。外婆说到这里时，手上按摩的动作没有丝毫停顿，只是轻轻叹了口气：“这个世界上，最放心不下胖胖的，就是我了。”

从此，外婆成了胖胖最坚固的堡垒。喂饭、洗澡、处理大小便、穿衣、翻身……这十一年来，超过四千个日日夜夜，所有这些琐碎到极致、重复到枯燥的护理工作，几乎都由外婆一人承担。我注意到外婆的手，指节有些粗大，皮肤粗糙，布满了操劳的印记。但这双手在触碰胖胖时，却展现出一种难以言喻的温柔与稳定，每一个动作都恰到好处，既干净利落，又充满了怜爱。她一边擦拭，一边会低声哼唱一些听不清歌词的古老歌谣，那沙哑的调子，像一阵温和的风，胖胖紧绷的身体常常会在这歌声中微微放松。

 “我们胖胖今天很乖，是不是？”外婆抬起头，对我露出一个略带疲惫却无比真诚的笑容。她转而聊起最近的状况，胖胖因重症肺炎又发烧了一整夜，她几乎没合眼。谈话中，她也提及家中其他亲人因种种原因难以分担照顾重任。但她的言语里，我听不到丝毫的抱怨或控诉，只有一种深切的怜惜和一种“既然来了，就接着走下去”的坦然接受。这种接受，不是消极的认命，而是一种在认清生活全部真相后，依然选择热爱生活的英雄主义。

她说：“有时候看着他睡着的样子，那么安静，我就想，他是不是在做梦，梦里他是不是能跑能跳，能跟其他孩子一样，清清楚楚地喊我一声‘外婆’……”话音到此戛然而止，她没有让情绪泛滥，只是伸出手，轻轻地拍了拍胖胖的胸口，嘴角微微上扬，形成一个淡淡的、却重若千钧的微笑。

03

沉默

那一刻，病房里异常安静，只有仪器规律的滴答声。

我站在床边，忽然对“陪伴”这个词有了前所未有的深刻理解。它远不止是时间维度上的共处，更是无数次希望燃起又被现实浇灭后的坚守；是把惊天动地的苦难，消化成一日三餐、翻身拍背般平常的勇气；是把惊涛骇浪，内化为内心深处波澜不惊的湖泊。外婆的爱，不在任何宏大的誓言或感人的话语里，它就藏在这日复一日的琐碎、重复甚至有些枯燥的护理细节中，无声无息，却重于千钧。这种爱，是胖胖这个被疾病层层包裹的生命体，所能感受到的最真实、最恒定的温暖。

医护人员是胖胖生命航线上的灯塔。他的主治医生和护士团队，为我们详细介绍了胖胖复杂的病情和当前以支持、缓解症状、提高生活质量为主的综合治疗方案。他们严谨、专业，同时也表现出极大的耐心和人文关怀。他们肯定外婆细致入微的护理对延缓胖胖并发症、维持其生命质量起到了关键作用，也时常给予外婆心理上的支持和护理指导。医学在这里，展现出它理性的一面——清晰诊断，审慎治疗；也闪耀着其感性的光辉——理解、支持、共情。禹老师坦言，以目前的医学水平，根治胖胖的先天性疾病是极其困难的，他们的目标，是尽可能地减轻他的痛苦，让他有限的生命更有尊严。

04

顿悟

这让我思考，医学的边界在哪里？当疾病的治愈遥不可及时，医疗的价值又该如何体现？在胖胖的案例中，我看到了答案的一部分。医学的价值，不仅体现在对疾病的征服上，同样重要甚至更重要的是体现在对生命的呵护上。这种呵护，包括医护人员专业的医疗干预，更包括像外婆这样长期照护者所付出的巨大心血。医学，不仅仅是科学，也是一门关于陪伴、支持和尊严的艺术。

离开病房时，已是黄昏。夕阳的余晖透过窗户，给整个房间镀上了一层温暖的金色。外婆佝偻着背，继续为胖胖按摩腿部的背影，与窗台上那盆在有限光线和简单清水中依然努力伸展枝叶的绿萝，奇妙地重叠在一起。一个生命在竭尽全力地顽强生长，另一个生命在毫无保留地默默守护。

生命的形式各异，有的如夏花般绚烂夺目，有的则像这窗台的绿萝，或许平凡，甚至先天不足，但在贫瘠的土壤和有限的空间里，依然顽强地寻找着每一缕阳光，展现着生命本身不屈不挠的力量。而医学的意义，于我而言，在这次接触后有了更具体的轮廓：它不仅仅是学习如何对抗疾病，更是学习如何认识、尊重并守护这份顽强的生命力，以及学习如何理解、支持那些承载着这份生命力的、如外婆般沉默而伟大的爱。

这次经历，这份沉甸甸的感悟，如同一颗种子，落入我医学生涯的土壤中。它让我明白，未来穿上白大褂，我不仅要手握科学的武器，更要怀揣一颗能感知、理解并呼应这种深沉情感的心。外婆和胖胖的故事，窗台那盆绿萝的形象，将成为我医者道路上最温暖也最坚定的一盏灯，提醒我，治愈之外，陪伴、安慰与守护，本身就是一种强大的医学力量。

带教老师按语

赖越同学的《生命的绿萝：陪伴是最沉默的千钧》以独特的文学视角，将临床观察升华为对生命本质的哲学思考。文中“窗台绿萝”的意象与外婆十一年如一日的守护相互映照，不仅生动刻画了罕见病家庭的生存图景，更深刻揭示了医学实践中那些超越技术范畴的人文内核。

一、慢性病照护的美学重构：从日常琐碎中看见生命尊严

文章通过“喂饭、按摩、翻身”等细节的白描，将照护工作转化为一种具身化的伦理实践。外婆那双“粗糙却温柔”的手，以及为胖胖哼唱的古老歌谣，构成了对抗疾病异化力量的日常仪式。这种对照护美学的敏锐捕捉，提醒我们医学教育需要培养对“微观实践”的解读能力——真正有效的关怀往往隐藏在最平凡的护理动作中。

二、医患关系的三重维度：技术、情感与存在性陪伴

文章生动展现了现代医疗的复杂面向：监测仪器代表着技术干预的精准性，而外婆的陪伴则体现了情感支持的重要性。更值得深思的是，当医生坦言“根治困难”时，医疗目标实现了从治愈到陪伴的范式转换。这种“存在性陪伴”要求医者既要有承认局限的勇气，更要具备与患者家庭共同建构生命意义的智慧。

三、叙事医学的时间辩证法：苦难沉淀与生命韧性的生成

赖同学敏锐地捕捉到时间在慢性病照护中的双重性：一方面是疾病进展带来的线性压力，另一方面是照护实践中生成的循环性力量。外婆十一年坚守所展现的“把惊涛骇浪内化为波澜不惊的湖泊”，正是叙事医学所说的“苦难沉淀”过程——通过故事叙述将创伤经验转化为生命智慧。

四、医学教育的生态视角：从病房绿萝到照护网络的重构

“窗台绿萝”的隐喻启示我们建立更立体的医疗生态观。正如绿萝在有限条件下顽强生长，医疗系统需要为慢性病家庭创造更具韧性的支持网络。这包括：建立照护者喘息服务、推动多学科协作模式、发展社区延续性护理等，让医学关怀如阳光般渗透到医疗实践的每个角落。

此文最珍贵的价值在于，它通过个体故事引发了对医学本质的集体反思。当赖同学将外婆的陪伴称为"沉默的千钧"时，实际上指出了医学人文的核心：那些无法被量化却至关重要的疗愈力量。愿每位医学生都能培养这种“看见绿萝”的能力——在疾病叙事中发现生命韧性，在医学实践中守护人性光辉。

带教老师简介

禹定乐

深圳市儿童医院呼吸科副主任医师，儿科学博士，硕士生导师

中华医学会第19届儿科学分会呼吸学组专病研究协作组副组长

中华预防医学会微生态学分会青年委员

国家免疫规划技术工作组A组链球菌疫苗专题工作组成员

广东省健康科普促进会儿科分会常务委员

2021年深圳市卫生健康菁英人才青年医学人才培养对象

深圳市健康科普专家库成员

从事儿科工作13年，熟练掌握儿内科常见病和多发病的诊治，主要研究方向为儿童呼吸感染性疾病，目前在国内外期刊发表论文40余篇。长期致力于叙事医学在儿科临床的应用探索，注重培养医学生的共情能力与人文关怀素养。

社团介绍

深圳大学叙事医学实践社团

 深圳大学叙事医学实践社团是基于医学人文中心开设的《温暖的医学》实践课程框架下成立的公益性质的学生社团。我们在遵循“生物-心理-社会”医学模式的基础上，通过构建“生·老·病·死”全生命周期的社会实践，帮助医学生走出课本，在与患者、患儿、长者、孕产妇亲密相处的过程中，理解患者的疾苦叙事，学会建立信任和谐的医患关系，力所能及地回应患者的疾苦故事，共同感受医学疗愈的温度。

一、社团精神

敬佑生命，知行合一

二、社团徽章

 社徽以书本、钢笔、星灯与五芒星为核心元素。其中，书本象征着深小医从“生物-心理-社会”全维度出发，细读患者的生命故事；钢笔象征着深小医通过反思性写作再现故事，反思医疗实践，建立归属关系，同时让患者的疾痛故事被人们所知，呼吁社会理解与共情；七束光芒代表社团下涵盖“生·老·病·死”全生命周期的七个分社，在不同的方向传递温暖与希望；星灯象征着深小医在细读、反思和实践的过程中迸发出新的思想与行动；位于灯中心的五芒星代表“生命”和 “健康”，象征着深小医敬佑生命，守护患者生命健康的志愿和行动；星灯的光芒也寓意深小医的叙事医学实践犹如星星之火、希望之光，呼唤更加人性化的医疗实践。