平行病历 | 七七的故事

作者：陈冉冉

深圳市儿童医院肾内科

作为一名儿童肾脏内科医生，今天回忆的是一名叫“七七”5岁小朋友的故事。这个故事让我对医生的职业有了重新的认识。我慢慢体会到，我们所能给予患儿的，不止于冰冷的医术，更是温暖的语言与真诚的关怀。这看似微小的举动，却能让我们真正触及患者的需求，而这本身，就是治疗中不可或缺的一部分。

01

“娇气宝宝”

初次见到七七，他安静地躺在病床上，黝黑的皮肤、消瘦的身体，是慢性肾脏病留下的痕迹。我轻声问他：“七七，有哪里不舒服吗？” 他没有说话，紧闭双唇，眼神空洞地望向别处，始终沉默不语；我查看他的下肢是否水肿，七七微微扭动，显得十分烦躁，并从喉咙里发出几声不耐烦的“嗯唧”。我快速问完病史返回了病房。路途中我跟护士说道：“这个小朋友不太配合呢！”

护士说：“是呢！今天上午我看见他一直嗯嗯唧唧，我问他哪里不舒服？他不回答，得自己猜。我问他饿了？头痛？肚子疼？鼻子塞？。。。。。。全身上下问了一遍，才猜出他渴了，喝了水就没再嗯嗯唧唧了”。那时的我们，以为他只是一个“娇气宝宝”。

02

“不听话宝宝”

慢性肾脏病5期需要血液透析治疗，对于七七来说，并非一条坦途。由于肾脏完全丧失了功能，七七处于“只进不出”的绝对无尿状态。严重的肺水肿和炎症，让他的血氧在静息时仅能维持在90%左右，呼吸本身就是一件费力的事。控制液体摄入，对他而言，不是医嘱，而是生死线。但每一天，我们似乎都在进行一场绝望的“拉锯战”：透析室里辛苦坚持4个小时脱去的水分，常常在第二天透析前，又因为饮水过量而几乎涨了回去。询问起父亲，我们语气中难免带着气愤与无奈：“有没有好好控水？”父亲一脸憔悴，声音里充满了无力感：“大夫，我们说了，他不听啊……”。可是回想，这个艰难任务很多大人都很做到，更何况孩子呢？他的世界很简单，口渴就要喝水，他无法理解“肺水肿”、“容量负荷”这些复杂的医学名词，他只知道那种焦渴的感觉难以忍受。

03

“糖衣炮弹”的威力

面对“控水”这场僵局，我们深知，单纯的说教和严格的禁令已经走到了尽头。就在我们苦思冥想之际，一位聪明的同事提出了一个巧妙的策略：“也许，我们可以试试‘糖衣炮弹’？”于是，在每次透析治疗结束后，我们不再只是核对冰冷的脱水量数据。我们的医生和护士会走到七七床边，俯下身，用惊喜的、夸张的语气对他说：“哇！七七宝宝快看，透析把多余的水分带走了，你的眼睛都变大啦，双眼皮都出来啦！”“哎呀，今天怎么这么帅呀！原来我们是个小帅哥呢！”“下次来的时候，我们也要保持住这个帅气的大眼睛哦，好不好？”

起初，他依旧是沉默的，但细心的我们发现，他听这些话时，不再扭开头，而是静静地听着，偶尔，嘴角会有一丝几乎难以察觉的上扬。有时他会主动抬起小脸，用还带着点虚弱的声音询问我们：“我今天眼睛大不大？没有肿吧？” 那双曾经只有空洞的眼睛里，开始闪烁起一丝关乎“美”与“帅”的期待和光芒。从那以后，“透析之路”顺畅多了。

04

“粗心”的爸爸

七七爸爸看似特别“粗心”，每次透析约好时间点，七七爸爸总是迟到；把孩子送到透析室，人就不见踪影；饮食总是给孩子点外卖（经常高盐、高油的食物）。每次医护跟爸爸宣教饮食起居注意事项，似乎爸爸都是“好、好、好”，但似乎“只听不改”。

我询问七七，“今天怎么又迟到了？睡懒觉起不来床？以后早点休息”。七七说“我爸爸是夜间摆摊做夜宵生意的，晚上要整到很晚很晚呢！没法早点休息。”我又问道“就你爸爸一个人照顾你吗？妈妈呢？”他停顿片刻，说道“爸爸跟妈妈分开了，现在只有我跟爸爸”。听了孩子的话，我的内心一颤，突然多了些理解与包容。是呀！经常夜间摆摊到凌晨，早上还得送七七来医院血液透析，迟到不只是孩子起不来床主要还有孩子他爸起不来床。我又问道“怎么把你送过来爸爸就看不见人了？家长是不能离开的哦！”

七七说“你看看楼梯间？每次透析爸爸都躲到楼梯间睡觉去了”。我到楼梯间大喊“七七爸爸”，只见七七爸爸睡眼朦胧不修边幅的状态走到我面前。我简单交代需要去门诊缴费，他也是很快配合缴费去了。虽然对于七七的照顾我们觉得还是不够，但这个“粗心”爸爸已经再尽力配合孩子的治疗了。

05

因为血液透析需要每一、三、五来医院，我们与七七之间关系由“医患”变成了“家人”。

透析室不再是那个只有冰冷机器和痛苦回忆的地方。在那里，发生了许多微小的“仪式”：有一次透析医生问到“七七你这次透析很配合，你最喜欢什么？告诉阿姨。”七七毫不犹疑说“奥特曼”。第二天，医生阿姨从口袋里掏出他最喜爱的奥特曼卡片递到他手中时，奇迹发生了——他的眼睛瞬间闪烁着耀眼的光芒，嘴角微微上扬，露出了我们从未见过的、属于一个五岁孩子最纯粹的笑容。那一刻，我们才恍然意识到，褪去“病人”这层沉重的外衣，他内里不过是一个渴望玩具、相信光的小小男孩。

我们发现了他对画画的热爱，护士姐姐特意为他买来了五彩的画笔。作画时，他神情专注，仿佛整个世界只剩下他和画纸。他骄傲地宣布，要把他的画贴在我们科室的公益墙上。他指着墙上“七七最棒”四个字，说这是柔柔护士姐姐给他画的。现在，每次经过护士站，总能看到一个熟悉的小小身影，安静地坐在护士后面，那里仿佛成了他的第二个家。护士长动情地说：“七七早已成了我们全科的孩子。”

06

劝说总动员

虽然七七透析之路变得顺畅不少，但长期透析易造成营养丢失、生长迟缓，“七七”最总转归之路——肾移植。我最早与爸爸沟通移植排队事宜，他却一再推辞、不愿面对。我心存疑惑，但站在“医患、家人”的角度想再争取劝劝，了解家长再等等的真相。

我语重心长地对七七爸爸说：“七七爸爸，目前孩子肾移植才是长远的最佳方案。”七七爸爸说：“再等等吧，先继续目前的方案。”我不放弃，继续询问：“您有什么顾虑吗？肾移植后孩子不用频繁透析，你们生活也会轻松很多。”七七爸爸坦言：“移植是不是要准备 50 万？我只有十几万，钱没攒够，等攒够了我再排队。”我连忙解释：“移植不需要那么多费用，而且术后抗排斥药已经纳入医保报销了。”七七爸爸如释重负：“真的吗？那我这十几万够吗？”我说：“您先去排队评估一下。”七七爸爸说：“一是我怕钱不够，二是我晚上还要做生意，没时间跑手续，所以一直拖着。既然你们反复劝我，我明天就去排队看看。”

就这样，在耐心劝说下，七七顺利加入肾移植等待名单，仅等待 2 个月便成功移植。如今他无需再每周三次透析，也不必严格限制饮水，已顺利回归校园生活，爸爸也不用再每日奔波医院。

07

亲密的战友

在七七的诊疗过程中，我们放下 “娇气”“不听话”“粗心家长” 等主观标签，转而倾听、观察、探寻行为背后的根源。孩子的沉默源于恐惧，抗拒源于痛苦；父亲的 “粗心” 是疲惫，拖延是无助。当我们看见真相，理解便取代了指责，包容化解了不满。

七七的故事，是儿童肾脏内科照护的真实缩影，让我们对儿科医疗的本质有了更深的理解。慢性肾病患儿的照护，从来不是单纯的技术问题，而是生物、心理、社会多维度交织的系统工程。每一次细心观察、耐心沟通、温暖关怀，都让我们与患儿及家长成为并肩作战的亲密战友。在携手共抗病魔的路上，孩子少受痛苦，前行之路更加顺畅。有温度、有爱的医疗，方能治愈一生。