有年轻的生命被镀上了苍老的环；

有老年的灵魂再度找寻年轻的舞步；

有一个人的愿望是在家中死去；

有人在重要的亲人离世之际，也可以微笑着送别；

我们需要认识到：

死亡是必然的；

疾痛是需要被看到的；

哀伤是应该去抚慰的。

PART 1

门外

我提着椅子，透过那扇不大的窗，望着其乐融融的一家人，停住了推门的手。

“不进去吗？”同行的伙伴迟疑道。

我望着那房中出神，

“咱们先等等吧。”

还是先不打扰这一家人来之不易的团聚吧。正好借这个时间让我为大家介绍一下今天的主角——花奶奶。

本次我们深小医观察活动跟访的主角：花奶奶，是一位寻常到不能再寻常的老人家，大病之后的她消瘦的脸庞略显疲惫，曾经强壮有力的手臂如今也是羸弱如枯木，双手饱经风霜但指甲剪得整整齐齐，还有那磨得已经起线球的红色针织帽。像是因为我们的进场，匆匆忙忙搭上头去的。

我们刚开始沟通时，爷爷奶奶还都很局促，几度冷场，但当我们的话题转移到了她的孙子孙女身上时，奶奶脸上甜蜜的笑容就没有停下来过。奶奶的儿子是某大学的插班博士生，儿媳是某企业管理人才，两个孙女也是琴棋书画样样精通，小孙子聪明伶俐也乖巧听话，还可以自己大口吃饭，讲到这奶奶的喜悦溢于言表，甚至摇起了被子下面的双腿。看来这儿孙满堂，欣欣向荣的家庭很是让奶奶满意，而爷爷就在旁边抱着胳膊，眯着眼乐呵呵地看着奶奶。

爷爷奶奶年轻时什么活计都干过，每每说起过往都得细细数落当年有多苦，几角几分算计着度日，只有小学学历的他们还是拉扯大了一位博士，欣慰道儿子还是很孝顺的，之前带他们也去了很多地方旅游，确诊了不管说什么也要让奶奶来这治疗。

只是说起这病，大伙一众人不由得都犯了愁。奶奶患的是贲门胃底癌，已经做了胃大部切除，并且已经进行了种种专业指南的治疗方案，但是就因为不良反应停药两个月，肿瘤标志物就不断提高，并且进展迅速。

本科在读的我们能做些什么？

而面对无法挽回的患者，救死扶伤角色定位的医者又能够做些什么呢？

听着奶奶不断地说希望我们能替她好好找找有没有什么方法可以治好她，我们相互看一眼，只能在同伴眼中看到无奈和悲伤。

虽然如此，我们也在尽自己所能去设身处地地回应爷爷奶奶。钾液补剂难以下咽，按护士老师说的把香蕉和橙子打成果泥，食补；送奶奶鲜花，水果，为病房填一抹不一样的色彩；和爷爷奶奶一块吐槽病房里有些喧闹的病友；一起订了医院的餐，理解了爷爷为什么要自己做点午饭吃；一次又一次地教爷爷使用微信；奶奶不喜欢唇膏的气味，用沾湿的棉签湿润奶奶干燥的嘴唇；一块儿围观爷爷奶奶分享他们之前去旅游的照片；后来终于看到了奶奶的腿，如果不是水肿，应该也像手臂一样如枯木一般，而奶奶脚的触觉和温觉基本上都丧失了。

我们还和爷爷奶奶聊了很多，谈天说地，从他们年轻工作，到洗衣做饭，再到定居深圳，帮儿子儿媳带孩子......了解到孙子孙女就是奶奶最后的牵挂。

虞一帆同学给花奶奶献上鲜花

随着管床医生和护士老师们的治疗和我们对奶奶的不断地回应，一点点地靠近奶奶的心境。

病情，似乎有停下蔓延的趋势。

这么一看我们也不是什么都做不了嘛；我们不仅缓解了奶奶的身体状况，还舒缓了奶奶的心理负担，对爷爷奶奶过去的忙碌带来的价值给予肯定；对过去美好的事物加以肯定；通过帮助奶奶回顾自己的一生，使奶奶感受到她曾经对家人的责任感和重要性，感受自己生命的延续对他人的重要意义，重新正视自身的价值，这些肯定都支持、鼓励着奶奶积极治疗。

而现在，我们正在积极回应奶奶的另一个愿望，那就是在较为严格疫情管控情况下的住院部病房，让奶奶得以见到万般想念的家人。在护士老师的帮助下，我们现在也成功了。奶奶提到的家人们都一一出现在病房啦！

喏，就在房门的那一边。

叔叔阿姨捧起奶奶干枯的手，满眼含泪，如同在感激赐福世界的天使； 

小孙女在一旁拉扯着小提琴，是一位还不够娴熟但纯真的见习小使者；

小孙子拿着手上的玩具飞机，像个小精灵，跃起又跃下；

阳光格外的好，努力地挤过厚重的玻璃和纱纱垂帘，泼洒在一家人的身上；

在这仿佛定格的诗意画面下，

回过头来，我的朋友，

我们还是留给他们一些时间吧。

PART2

噩耗

月光洒在墙面，像一张揉皱又打开的白纸；

床头柜上的药罐药盒们挤在一块艰难地保持队列；

一团火焰像似在胸膛里灼烧，又熄灭；

而明天，似乎还有很久才能到来。

谁也不知道那天夜里奶奶到底是怎么想的，或许是想到了负担沉重的儿子儿媳，或许是想到了还需要精力和经济照顾的孙女，亦或者奶奶就是累了，痛了，真的难受到不想再忍受了。

而那时我们还沉浸在奶奶一家人团聚的喜悦之中，没有考虑到或是察觉到也许奶奶的心中一个让她自己都害怕的想法已经萌发。

一周后，奶奶的几个近亲又来探访了，因为课程原因我们没能跟访，也不知道究竟发生了什么。

而在这之后的一个晚上，奶奶割腕了。

爷爷说他发现的时候血已经止住了，他也很害怕，但却什么也没说，坐在奶奶身边。 

不论如何，在夜间每两个小时的护士查房，生命体征正常的掩盖下，两人默契地什么都没说。

直到第二天早上，护士查房，才发现奶奶一直藏着的手腕上和床单上的血迹。

“紧急加压包扎，请关节创伤科、心理科会诊，严防自伤自杀，严密关注患者情绪变化”。

所幸伤口较浅也已自行止血，未伤及大血管、腱鞘和神经，急诊手术后并无大碍。

但奶奶的心情并没有得到平复，不知出于何种缘由，拒绝了我们后续探访的请求。

大概一个月后，花奶奶在一个凌晨离开了人世，本次跟访实践结束。

突如其来的变故让我们都充满疑惑。

直到后来我在一个视频中看到一位投身安宁疗护的医生在查房时左顾右盼，她一边搜索病房里可能被用来自杀的工具，一边解释到“人啊，一旦丧失了劳动价值和创造财富的价值，就会觉得身体是个累赘了，一想到孩子们压力那么大，奔波劳累，也不想继续成为一个负担，很有可能就会自行了断。”

但奶奶有全额的商业医疗保险，经济方面的保障，让这个家庭有坚持下去的底气；

挂念的子孙尚小，奶奶也说还想要看着他们长大成人，人生的执念和望想也存在。

那么究竟是什么让奶奶动了放弃的念头呢？

PART3

纸上

真正的送别；

其实没有长亭古道；

没有十里相送；

就是一个平常的早晨；

你在意的人留在了昨天。

我不断翻看着每次跟访中记录下来的观察日志，试图找出蛛丝马迹，填补内心的遗憾。

虽然我们已经做了很多回应，但是始终有一些我们无法解决的难题。

首先，因为胃大部切除的原因，奶奶的肠道功能很差，进食吃药甚至饮水都会加重反胃，我们第一次到病房就亲眼目睹奶奶好不容易吃了点粥，再吃下药时，不由得又都吐了出来。而补充营养的安素更是难以下咽，只能通过大包大包的输液和注射白蛋白来补充营养。

其次，在营养难以保障的情况下，身体每况愈下，不断进展的腹水更加影响了进食，形成了恶性循环，导致奶奶十分不适和难受。夜间甚至开始需要安眠药来入睡。这时我们已经对奶奶到底是难受还是疼痛有所怀疑，反复确认下，奶奶也只是说难受，而非疼痛。

而在后来割腕事件后的病历上写着，奶奶自述觉得长期全身疼痛难以忍受，又觉自己拖累家人，突然产生想要结束生命的念头。

疼痛！

医者从患者肚中取出肿瘤，就像擒住了魔鬼的头； 

但疼痛就如残余的恶，无孔不入，痛不欲生； 

疾病是医生眼中的世界，而痛苦是患者心中的苦难。

我看了奶奶割腕的照片，瘦弱的手腕上5、6厘米的大口子，血肉、肌腱都清晰可见，为什么伤口停于浅表呢，因为奶奶已经营养不良到没有力气了，割不下去了。

是无能为力，是无可奈何，是痛不欲生，是绝望。

路桂军教授提到过：“如果得病后是无尽的痛苦，会将希望降得很低，直到最后将生命妥协掉。”

为什么奶奶没有肯告诉跟访的我们呢？

我又回想起那次病房团聚：“奶奶，奶奶”，在一声一声梦寐以求的呼唤中，花奶奶握住了大孙女的小手，说到：“你是大姐姐，要好好听妈妈的话噢。”

小孙女则是也趴到病床边，和姐姐一块握住了奶奶那几乎没有血肉，松垮皮肤的手，然后用稚嫩的声音说道：“奶奶我爱你！” 

“奶奶也爱你们。” 

奶奶总是说希望我们可以有办法帮帮她。

但是学识浅薄的我们只能循规蹈矩问奶奶还有没有什么想完成的事情或未了的心愿，我们的言语和心理宣判了奶奶的“死刑”。

奶奶希望离开医院，在我们转达了这个想法的时候，家庭的主事人刚因悲痛垂下的头，又慢慢抬起，沉重又机械地摇了摇，红着的眼也定了定神，仿佛早就下定了决心：不可以。

这种情况离了药物和营养的支持，加上失去管理的腹水，没有人觉得她能走出去。

奶奶觉得药物使用导致她吃不下饭、反胃而且很难受。

家庭的主事人还是不想放弃，想再尝试最后一种最新的药物，像狂热的信徒试图抓住最后的稻草。

仿佛就像人们说的：往往进入病房，到最后决定自己生死的，反而就不是自己了。

绝症和慢性病，摧毁着一个人的意志和思考的方式，是普通人无法想象和体会的。

她曾经双脚跋涉在家与社会之间的泥泞，双肩扛起柴米油盐的万钧，用瘦小的身躯打造温暖的港湾，或许在最后，这份苦楚，却是她最不想分享的果。

但忍痛不是美德，是软暴力。   

患者隐瞒自己的感受，不想让亲属担忧，家人和医务工作者因此无法真正了解患者的真实感受；家属不想失去至亲，希望医务工作者竭尽全力延长患者的生命，渴望报答养育之恩，也希望对一切有个交代。

死亡就像是一道难以跨越的巨大鸿沟，横隔在患者与家人之间，彼此小心翼翼不敢触碰痛处，终于难以坦诚相待。

而作为医务工作者的我们，在患者家庭内部都难以做到揭露柔弱和坦诚相待的局面下，又该怎样才能做到有能力成为患者和家属之间的桥梁，引导双方乃至三方，积极沟通，达到真正的医患共同决策，提供让患者舒心，家属安心，医生放心的医疗方案呢。

而在共情中，过多或过少的共情都会影响医务工作者的判断和决策，如何真正做到叙事医学三要素之首的“关注”——清空自己，把自己变成工具，接收他人的意义。这是个值得探讨的问题。

让家属走出来，也是安宁疗护的一部分，但事后家庭主事人对于访问跟进的不表态，本次跟访实践就这般结束了。

这第一次，也是感触颇多的案例草草收尾让我久久难以释怀。

PART4

种下

每个人都是一本晦涩难懂的书，你感慨万千，却难得其中真谛。

我还有个亲身经历的故事，是关于一个少年的。

那次是叙事社团组织的端午节活动，当时我们和患者包完粽子，正拉着大家在叠纸龙舟。

我拉着一位看似落单的阿姨，想让她也体会一下参与活动的乐趣，但她木讷的神情好像对我们这些学生的兴趣比纸龙舟要大。    

她抬了抬眼，看着我，问道：“你们多大了？”

我笑着答：“21岁吧，我是01年的”

她又看了一眼我，说：“那你们是大二？”

我说：“是啊。”

这时我已经看到她的眼眶红了起来，眼里开始打起了转转。

“我儿子也差不多这么大。”

此刻的我还没意识到，“噢噢，那您的儿子在哪上学啊？”

她想扭头，但是又没扭，近乎胆怯地抬眼瞅瞅我，像是怕冒犯到对方，但又舍不得不说出口，向后摆了摆手，低声说到：“我儿子在病房。如果不是因为生病，他应该跟你们一样。”

说完，便捂着脸。

没有声音，只不过一刹那，悲伤就涌了出来，冲到这边，又撞到那边，掩盖了若有若无的抱歉。

活动准备正好有一个多的毛绒玩偶，我想把它留给那位和我差不多大的，素未谋面的另一位少年，不知是想要表达一下愧疚还是善意。

我们一个房间接一个房间地分发粽子，终于到了25床门口，

我凑到门口，

向里望去，

房间里各种高大洁白仪器像一个冰雪的城堡，透明床帘包裹的床上，

端坐着一位少年，

透过薄幕，我隐隐约约地描绘着他的模样，他的头发有些稀疏的不成样子，眉毛浓浓的，一只手垂在小桌板上，握着一只保温杯也在看着我，就像我看着他一样。

我终抵是受不了了，把玩偶递给了阿姨，缩了回去。

我想我猜不到阿姨那没说完的话，“如果没有这病，他应该跟你们一样，朝气蓬勃，充满活力。”亦或是其他什么，但都不重要了。

我再次把头探了过去，我看到阿姨回头看着我，感谢地笑着，我也看到那个少年，而他低下了头。

这样的故事还有很多很多：

有年轻的生命被镀上了苍老的环；

有老年的灵魂再度找寻年轻的舞步；

有一个人的愿望是在家中死去；

有人在重要的亲人离世之际，也可以微笑着送别；

有疼痛的身躯不甘被诊断“没有治疗价值”，写下绝笔：

“我太疼了，这难道不是治疗价值吗”；

从奶奶，到少年，到千千万万必须走向死亡，尤其面临严重疼痛的人们。

我们需要认识到：

死亡是必然的；

疾痛是需要被看到的；

哀伤是应该去抚慰的。

凯博文在《疾痛的故事》中写道：“没有任何东西像严重的疾痛那样，能使人专注于自己的感受，认清生活的真实境遇。”

路桂军教授曾言：真正的感同身受不可能出现，但深入的换位思考是可以无限加深的。

如果医者仅把自己的定位局限于“救生”，仅能看到疾病的治疗价值，那么在面对必然的死亡时会为难，会无力，会沮丧；患者及其家属也得不到真正的帮助。叙事医学启迪我们丰富医者的角色，在救死扶伤的同时，不妨试着去做生命的摆渡人，就像路桂军教授所说：我们不仅“救生”，还“送死”，和患者及其家属一起阐述疾痛的意义，死亡的价值，抚慰身心灵的哀伤，与身前生后的世界和解等，引导陪伴患者及其家属渡过人生这个必然艰难的时刻，这难道不也是医者的本分吗？

最后，我想给各位朋友推荐一本书，也是一位护士老师送给我们的，书名叫《可喜可贺的临终》，作者是一位日本的医学博士，日本居家安宁疗护协会的会长。在中国也不可避免地滑向老龄化时，在生死教育，安宁缓和医疗，老年病护理等等方面，我们还有很长的路要走。

 感谢余佯洋和徐丁丁老师的专业指导及他们的人文课程；感谢陈蕾、殷卫姣和钟志成等等基地老师的悉心指导，感谢一路互帮互助，各显神通的组员同学们，感谢奉献医路的领路群体——患者朋友们。

（本文主要人物均为化名，题图及书籍封面图片来源于网络）