深圳大学叙事医学实践社团安宁疗护分社团肠癌患者生命叙事分享会活动回顾

深圳市抗癌协会腹膜与腹膜后肿瘤患者

人文关怀与叙事医学研讨会

“关注肠癌患者，传递希望星火”

深圳大学安宁疗护叙事实践社团

肠癌腹膜转移患者生命叙事分享会

活动回顾

 活动大合照

【晨光中，一场关于生命温度的对话悄然开启】

秋日的晨光透过玻璃窗，洒在深圳市第二人民医院龙华院的会议厅里。9月20日这天，医学专家、学生与特殊嘉宾们并肩而坐，掌心相贴的温度胜过千言万语。没有仪式的喧嚣，只有倾听时的微微颔首；没有沉重的叹息，只有目光交汇时闪烁的星火。

这里正在进行的，是一次温柔的特殊相聚。深圳市抗癌协会与医院携手患者代表们，共同开启了一段用故事编织希望的旅程。九组来自深圳大学的讲述者，带来他们与抗癌者对话的记录——那些被细心收藏的勇气瞬间、那些在病痛褶皱中依然发光的生命印记，此刻正化作新的能量鼓舞着每一个人。

叙事分享回顾

胡艺杰

深圳大学医学部2024级肛肠外科研究生

001

【生于希望，生命向阳——90后母亲的抗癌征途】

小瑶，一位90后妈妈。2022年3月，她因为急性肠梗阻被送进医院，结果查出结肠癌晚期，并且已经转移到腹膜，曾被好几家医院告知“没办法了”。但小瑶没有放弃，在家人的守护、朋友的陪伴，还有蔡建主任带领的医疗团队全力支持下，她靠着一股不愿认输的劲，一次次闯过生死难关。如今，她的身体正慢慢好转，心态也变得更平和。

医学或许有它的局限，但生命的韧性，真的可以超出想象。家人的那句“有我陪你”，蔡主任的那句“你敢不敢拼一把”，还有自己心中的那句“我的命已经是挣回来的，所以我什么都不怕”，重燃了了她对生命的渴望，支撑着她一次次坚持下来。

小瑶的故事，也给许多正在抗癌的人带来一份光亮，真正的“走向阳光”，不光是身体慢慢康复，更是心灵的重新生长——学会用更坚强、更从容、也更懂得珍惜的心，去拥抱接下来的每一天。

罗圣杰

深圳大学医学部2025级肛肠外科研究生

002

【病床两端，爱为铠甲：夫妻携手抗病实录】

廖先生被确诊为升结肠癌时，只有26岁。那时他可能也没想到，接下来的七年，会是一场漫长又艰难的抗癌跋涉。这七年里，他先后遭遇癌症转移、腹壁复发，经历了两次大手术和数不清的化疗。每一步都像在闯关，而支撑他一路走过来的，除了蔡健医生团队精准的治疗和手术，还有一份来自家人、特别是妻子始终如一的陪伴。

廖先生后来回想这段经历时说，自己是从恐惧中慢慢学会面对的。他渐渐明白：健康是那个最重要的“1”，其他的一切，都是后面的“0”。而医护人员给他的，不只是技术上的救治，更是一份“能治好”的希望。这段路，也让他从一名患者，慢慢变成了可以鼓励他人的同谋者。他说，是“坚毅”和“爱”，在那些最难的时候，像微光一样点亮了他的生命。

李懿璠

深圳大学医学部2025级肛肠外科研究生

003

【一片坚强又勇敢的雪花】

这是一个关于“雪花”的故事。她是一位乙状结肠癌患者，当时癌细胞已经扩散到全身多个地方，情况非常不乐观，治疗希望渺茫。

但蔡建主任团队接下了这个艰巨的任务。他们陪着雪花，先后闯过了三次以不同目标为核心的大手术和化疗。这段艰难的历程能成功，最关键的就是医生和雪花之间那份无条件的信任。

走过鬼门关，雪花的生活也有了新的课题。她说，即使重获新生，心里对癌症复发的恐惧偶尔也会冒出来，但她慢慢学会了与之共存，更懂得了如何“活在当下”。而对于医护人员来说，给予患者持续不断的信心和心理支持，有时比药物更重要。医生的一句“怕什么，还有我在” 在她担忧时给予了她巨大的能量。身体的康复并不等同于心理的康复。患者即使临床治愈，也可能长期生活在“复发恐惧”的阴影中。因此，医疗关怀必须延伸到治疗后的长期心理支持，而不是只提供浪漫化的想象。

罗  焱

深圳大学医学部2022级临床医学本科生

004

【病历里的医学线与生命诗】

2023年，吴先生被确诊为“横结肠癌伴腹腔广泛转移”。刚一发现，情况就不容乐观——由于癌症已经广泛扩散，连手术的机会都没有了。那段时间，他先后经历了腹腔热灌注化疗、靶向治疗等一系列艰难的治疗过程，病情一度十分危急。但就在看似无路可走的时候，中西医结合的治疗方案为他打开了一扇窗，病情终于慢慢稳定下来。

回头看这段经历，吴先生觉得，自己能挺过来，靠的不是哪一个人的力量，而是一群同谋者的支撑——“熊猫群”。有“熊猫群”里病友们的互相打气，有蔡主任带领的医疗团队既专业又充满理解的陪伴，更有家人始终不离不弃的守护……正是这些温暖的力量，一起托住了这个一度在困境中下坠的家庭。

吴先生说，他最大的改变，是从最初感觉自己在“孤军奋战”，慢慢学会了如何接受家人无微的爱与支持，重新找回日常生活的踏实感。

谢   彤

深圳大学医学部2025级胃肠外科研究生

005

【八年荆棘路上的生命咏叹】

故事的主人公刘阿姨被确诊为晚期肠癌，且多次复发，但最让人敬佩的，是她用那份惊人的乐观，硬是把这段苦旅，过成了诗。

她这八年的抗癌路，更像是一场充满温度的“双向奔赴”。蔡主任团队的医生们特别懂她，为了让她免受再次造瘘之苦，总是设身处地地制定方案；家人三千个日夜的不离不弃，也是她最坚实的后盾。而刘阿姨自己，更是活得豁达——她可以刚做完化疗，转头就约上朋友去打麻将、吃火锅。医疗技术为她争取了宝贵的时间，而她对生活这份滚烫的热爱，才是更深层的良药。

疾病或许能侵蚀身体，却永远无法击垮一个昂扬的灵魂。当医学的冷静理性，遇上了患者的人间温情，信任与快乐本身，就是最伟大的奇迹。这份在绝境中依然灿烂绽放的生命力，是对所有努力生活的人，最真诚的致敬。

和奕辰

深圳大学医学部2022级临床医学本科生

006

【烟花三度照人间】

2022年，小沈妈妈被确诊为晚期盲肠癌，这个消息像一记重锤，打得全家措手不及。女儿小沈当时就掉了眼泪，可没哭几声，她就抹了抹眼角，逼自己镇定下来——她知道，这时候慌乱没有用，妈妈需要的是一个能扛事的女儿。从那一刻起，她心里就暗暗较上了劲：不管多难，都要带妈妈闯出一条生路来。她们从西北老家出发，一路辗转，最后来到了深圳。这一路上，妈妈经历了难熬的化疗，也面对了手术的不确定性，每一步都走得不容易。但命运终究没有辜负这对母女——她们遇到了蔡建教授和他的团队。在系统的治疗和精心的照顾下，奇迹真的出现了：手术后的病理报告显示，妈妈体内的肿瘤，已经完全消失了。家人紧握的双手与医者仁心，点燃了最深沉的黑暗，让生命如烟花般，三次照亮人间。

麦思涧

深圳大学医学部2023级临床医学本科生

007

【走出来，走出去】

2021年，小恬因为肠胃一直不舒服，辗转多家医院求医，却因“年轻”被误诊为普通病症，最后才确认是结肠癌，却已经转移到腹膜。从此，她开启了五年的抗癌岁月。

最绝望的时候是医生那句“无法手术”的判决，几乎浇灭了她所有的希望。但转机出现在她主动加入“熊猫群”之后——在那里，她遇到了蔡医生。蔡医生对她说：“我觉得你可以”。就这么简单的一句话，像一簇小小的火苗，重新点燃了她心底的光。

这五年，一路支撑她走来的，是医生始终不放弃的专业与坚持，是病友群里那句“我懂你”带来的温暖，更是小恬自己一步步从需要被帮助的人，成长为可以去帮助别人的那股力量。她不仅慢慢走出了疾病的阴影，更选择转过身，用自己的经历去照亮那些和她曾经一样身处黑暗中的人。

医学真正的力量，除了技术，更是那份永不熄灭的希望；而生命真正的新生，是从泥泞里开出花来，然后，让自己成为别人的春天。

程诗淇

深圳大学医学部2023级临床医学本科生

008

【笑对癌途十二载】

十二年的抗癌路，七十岁的邝爷爷走了下来。七次手术，两百多次治疗——这些数字背后，不是惊心动魄的奇迹故事，而是一份日复一日的坚持与平常心。他很少说什么豪言壮语，抗癌的秘诀也很简单：就是完全信任医生——“医生说怎么做，我就怎么做”。每隔十四天，他准时去医院报到，风雨无阻，就像去“上班”一样自然。在医生精湛技术的支撑下，他虽然一次次面对造口和复发，但始终保持着豁达，甚至把那些难熬的时刻轻轻说成“挺几天就好了”。

这位总是面带微笑的“暖心阿伯”，用十二年的经历告诉我们，医术可以治疗身体，但真正能照亮生命的，是人心里的那份乐观与信任。他的笑容，有时比任何药物都更有力量。

刘清辉

深圳大学医学部2023级临床医学本科生

009

【军魂不灭，生命不息】

阮叔是位曾参加过抗洪抢险的退伍军人。2021年，他被确诊为结肠癌伴腹膜转移，五年里，他经历了五次手术、数十次放化疗。但他骨子里始终保留着那股不灭的军魂——他把抗癌当作新的战场，不管遇到多少次复发，都像当年在部队一样，从没说过“放弃”两个字。

即便身体承受着一次次治疗带来的创伤，阮叔依然保持着他的生活节奏，去钓鱼，和朋友谈笑风生，脸上总带着一种超越疾病的从容。

医疗技术可以清除病灶，但真正支撑他生命屹立不倒的，是刻在军人骨子里的坚韧，和在绝境中人与人之间彼此托举的温暖力量。致敬阮叔，他是一位永远的战斗者。

认识熊猫群

通过此次叙事分享，我们发现每一个故事中出现的重要转折都与一个组织密切相关——“熊猫群”。这是一个由肠癌患者及家属自发形成的线上互助社群，其创始人韩凯曾经也是肠癌患者家属。群内志愿者会实时分享国内顶尖的医疗资源、专家信息、最新的治疗技术以及不同医院的诊疗体验。这种“病友导航”为许多陷入迷茫的家庭提供了至关重要的求医方向。

成员们在此分享治疗过程中的艰辛、恐惧与希望，相互鼓励、抱团取暖。这种基于共同经历的理解与支持，构成了强大的精神后盾，有效帮助患者缓解孤独感和焦虑情绪，重燃战斗意志。在抗癌路上，也有越来越多的患者家属加入熊猫群的管理行列，共同建设，互帮互助。对于一个个的肠癌患者患者而言，“熊猫群”早已超越了一个简单的聊天群组。它是在与强大病魔抗争中的一线曙光，是一个充满信任和希望的生命社区。它证明了在冰冷的疾病面前，来自同伴的温暖、信息和力量，同样是一剂不可或缺的“良药”，是现代医疗体系中一种重要的补充力量。

活动感想

Q：通过这次叙事医学项目，你对自己未来可能从事的医疗健康事业有了哪些新的认识或期待？

A：这次经历让我深刻体会到，医学不仅仅是科学，更是充满温度的人文关怀。过去可能更关注疾病的治愈率、数据指标，但现在我意识到，治疗疾病的同时，疗愈“心灵”同样重要。我期待自己未来无论成为医生、科研人员还是医疗管理者，都能保有这份“生命叙事”的能力，愿意去倾听患者故事，理解他们故事背后的恐惧与希望。我希望未来的医疗体系能更多融入这样的人文关怀，让医院不仅有先进的设备，更有温暖的人情味。

Q：你会如何将今天的所见所闻所感，转化为实际行动，去影响和帮助身边的人？

A：我认为可以计划采取两个具体的行动。一是制作一份通俗易懂的“叙事关怀”小指南，分享我们学到的沟通技巧和感悟，通过社团和社交媒体分享给更多同学，哪怕不是医学生，也能学会如何更好地倾听和陪伴身边遇到困难或者正在与病魔抗争的朋友。二是我们呼吁尝试在不同的疾病中都建立像“熊猫群”这样的患者社群，建立长期的志愿联系，提供一定的专业讯息，同时进行定期线上陪伴，用我们的方式告诉他们：你们不是一个人在战斗，有一群年轻的伙伴在关心着你们。我们希望把这颗“希望星火”真正传递下去。

Q：通过这次活动，你认为“叙事医学”在未来的医疗实践中可以发挥怎样的作用？

A：叙事医学能够弥补传统医学中有时过于“技术化”，“程序化”的不足，让医疗更加人性化。通过倾听和记录患者的故事，医生可以更全面地了解他们的心理状态、家庭支持和社会背景，获得一些在问诊时无法获得或者患者不愿分享的信息。 从而制定更个性化、更温暖的治疗方案。同时，这种实践也有助于增强医患之间的信任，减少沟通隔阂。我相信，如果叙事医学能够更广泛地融入医学教育和临床实践，将会大大提升医疗服务的质量，让患者感受到更多的尊重与关怀。

活动总结

当医学遇见叙事，当专业守护融入人文关怀，白大褂下跳动的心脏与患者的期盼开始同频共振。这不是一场普通的研讨会，而是一次对生命价值的温柔致敬，一次用倾听点燃光亮的实践。在这里，每一个故事都是暗夜中的微光，最终汇聚成照亮前路的火炬——正如那些被紧紧握住的双手，那些听到自己的故事情不自禁的眼泪，从来都不是单方面的给予，而是彼此支撑的力量传递。“不是因为希望才坚持，而是因为坚持了才有希望”，每一位同学分享完之后，蔡主任总会说，“不要认为腹膜后肿瘤救治希望小，这就是例子”。蔡主任医疗团队不仅提供专业治疗方案，更用一句句坚定的话语重建患者的信心，“我觉得你可以”，“你敢不敢拼”，这种“双向奔赴”的医患关系极大地促进了治疗成效。

我们希望能够通过这个活动，让广大肠癌腹膜转移的患者看到生的希望。

在某个角落

一位始终微笑的听众轻轻抹去眼角的泪光

她手中捧着的鲜花

恰似这场会议最温暖的注脚

——

唯有看见痛苦背后的鲜活人生

才能真正抵达医学的人文内核

社团介绍——深圳大学安宁疗护叙事实践社团

01 社团基本情况

深圳大学医学部安宁疗护叙事实践社团是基于《温暖的医学》医学人文实践课程的框架下创立的医学生社会实践社团。社团以叙事医学的核心三要素，即以关注、再现、归属为依据，开展安宁疗护实践，从当代人类疾病谱的改变和死亡质量、生命质量的提升入手，尝试将叙事医学融入安宁疗护实践，创新安宁疗护实践模式；作为医学生，我们也将在叙事医学理念的指导下，开拓视野，品读生命故事，提升自己的叙事素养，塑造自己的医者品格，最终实现与患者一同成长。

社团成立于2022年3月4日。社团成员由深圳大学本科临床医学专业的学生组成。实践基地位于深圳大学总医院血液肿瘤科、深圳大学第一附属医院（深圳市第二人民医院）肿瘤科和深圳大学附属华南医院肿瘤科。社团采用双导师制，由深圳大学医学部和实践基地的老师共同指导。

02 社徽简介

♬画面整体以自然表达了患者对生命和自然的向往。

♬柳条勾勒成患者的眼睛，看到的是晴空万里的世界，是患者对生机的向往。同时这也是我们的眼睛，代表着叙事医学观察、记录的理念。

♬柳条的交织代表我们与患者及家属为共同体，彼此相互影响，相互陪伴，一同成长。

♬以爱为翅膀的两只小鸟彼此相望，代表我们和患者用爱相互陪伴。

  下一站，未来见！