世界安宁缓和医疗日是一个全球范围的行动日，旨在庆祝和支持世界各地安宁疗护和缓和医疗的发展，由世界卫生组织发起，并由世界安宁缓和医疗联盟（Worldwide Hospice Palliative Care Alliance，WHPCA）于2004年在全球推行。WHPCA是一个支持全球安宁缓和医疗发展的国家性和区域性组织网络。第一次世界安宁缓和医疗日于2005年举办，至今已获得77个国家相关组织的积极响应与大力支持。世界安宁缓和医疗日是一个特殊的日子，旨在表彰那些为面临生命限制性疾病的患者及其家人提供照护和关爱的人，这是一个认识和欣赏世界各地安宁缓和医疗专业人员所做工作的宝贵机会。它的深远意义在于，提高人们对安宁疗护和缓和医疗的认识， 纪念与感谢受严重疾病影响的患者和照护者，也引发人们对安宁缓和这个重要议题的关注。

   每年十月份的第二个周六是世界安宁缓和医疗的共同行动日。WHPCA公布2023年世界安宁缓和医疗日的主题：“社区友善  八方支援”。缓和医疗是文明社会医疗保健系统的基本组成部分。然而，据估计全世界大约86%需要缓和医疗的人们无法获得。每年约有1800万临终者因无法获得缓和医疗服务而饱受痛苦。今年联合行动日主题“社区友善 八方支援”是世界安宁缓和医疗联盟连续第二年提到社区，彰显在缓和医疗的发展中社区至关重要的作用。这与安宁缓和医疗事业的全球发展及中国的实践经验高度契合。

Part 1：宣讲会活动

   2023年10月29日下午，由深圳大学总医院、深圳大学医学部医学人文中心、深圳大学医学部叙事医学实践社团、深圳市罗湖区医养融合老年病医院共同主办的世界安宁缓和医疗日宣讲活动在深圳大学丽湖校区举行，南山区安宁疗护试点单位区域联合体成员深圳沙河医院康复科护士长王蓉、南山区区域学科联盟南山医疗集团总部大学城东社康中心主管护师何小兰及深圳市多个社康代表参加了本次宣讲会。会议吸引了深圳大学医学院各个专业的学生近200余人参加。

活动照片

Part 2：深圳大学安宁疗护叙事实践分社团

   深圳大学总医院是深圳市安宁疗护试点单位，并于2021年8月成立叙事医学中心。血液肿瘤科于2019年4月3日建科，科室踩在深圳市成为国家安宁疗护试点城市，发展和推动安宁疗护的快车道上，跟随卫健委的脚步大力推进安宁疗护工作。科室在医院领导的大力支持下组建安宁疗护小组，建立相关制度流程，设计安宁居，加入市安宁疗护专科护理联盟、生前预嘱推广协会，结合深圳大学叙事医学课程《温暖的医学》开展安宁疗护叙事实践探索。

   《温暖的医学》课程是广东省一流本科社会实践课程，课程整体的实践设计围绕叙事医学的理论展开。叙事医学（Narrative medicine）指用叙事能力来实践的医学。叙事能力是“认知、吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力”。第一阶段临床实践的重点旨在通过生命情景体验和生命故事的采写，完成“认知、吸收、解释”故事的叙事能力训练。第二阶段的社会实践，侧重点在深入理解患者疾痛故事后，“回应故事”的能力。将继续强化对疾痛故事的理解和诠释能力，并且在深刻感悟到疾病给患者带来的痛苦的基础上，能做出恰当的回应。这个“回应”，可以通过公益义工项目的开展来完成，也可以通过深入详实的调查研究来实现。

   血液肿瘤科是第一批深圳大学医学人文教育实践基地，结合叙事理念，指导学生成立深圳大学安宁疗护叙事实践分社团，在总社团的指导下，结合科室人文项目“佳节家温暖”病房节日活动，比如端午佳节，为患者挂艾叶、包粽子、送贺卡，中秋佳节和患者、家属一起做彩灯、猜谜语、吃月饼，场场活动热闹感人，获得了患者们的高度赞扬；社团同学也在医学部医学人文特色一条街，摆放生前预嘱“银杏树”，派发安宁疗护和生前预嘱宣传册，设计各种小游戏吸引师生们参与。

   深圳大学总医院是深圳市安宁疗护试点单位，并于2021年8月成立叙事医学中心。血液肿瘤科于2019年4月3日建科，科室踩在深圳市成为国家安宁疗护试点城市，发展和推动安宁疗护的快车道上，跟随卫健委的脚步大力推进安宁疗护工作。科室在医院领导的大力支持下组建安宁疗护小组，建立相关制度流程，设计安宁居，加入市安宁疗护专科护理联盟、生前预嘱推广协会，结合深圳大学叙事医学课程《温暖的医学》开展安宁疗护叙事实践探索。

   《温暖的医学》课程是广东省一流本科社会实践课程，整体实践设计，围绕叙事医学的理论展开。叙事医学指用叙事能力来实践的医学。叙事能力是“认知、吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力”。第一阶段临床实践的重点旨在通过生命情景体验和生命故事的采写，完成“认知、吸收、解释”故事的叙事能力训练。第二阶段的社会实践，侧重点在深入理解患者疾痛故事后，“回应故事”的能力。将继续强化对疾痛故事的理解和诠释能力，并且在深刻感悟到疾病给患者带来的痛苦的基础上，能做出恰当的回应。这个“回应”，可以通过公益义工项目的开展来完成，也可以通过深入详实的调查研究来实现。

   在病房，医生护士共同参与安宁疗护叙事实践带教，老师们带领学生小组走近患者和患者家属，和他们建立了深厚的友谊，开展小组跟访，他们的真挚、青春、热情为患者带去爱与希望，他们一起谈论生活，谈论生命，谈论生前预嘱。为曾经有自杀念头的女孩带去生的希望；为情感疏离的母子建起了沟通的桥梁；为退休20年的老教授找回了一生教书育人的感觉；引导儿孙们给生命末期的奶奶道谢、道爱…… 

社团活动照片

   他们积极推广生前预嘱，在医院住院部、在医院门诊、在社区、在书店、在企业，向社会民众大力推广安宁疗护和生前预嘱理念，让更多人维护生命的权益。

与患者互动

   通过一段时间的实践，学生们开启了一个个疗愈生命的病房故事。以2021级第四小组为例，他们为他们的“张大哥”带去了很多温暖时刻，陪他一起用“扭扭棒”做手工送给儿女，中秋节在病房陪伴他一起做彩灯，也在病房为张大哥送上生日惊喜。小组成员李思聪同学在他的反思性平行病历中写道：“从作为亲历者的张大哥口中，我切切实实学习到了关于医学的两个很重要的知识：第一，医学虽然是一个以“冰冷的、讲究证据的”理工科为基础的学科，但它同时更应该以“温暖的、富于人情的”人文科为主体。我自己的思考是：人的社会属性就决定了人与人之间必定会产生各种联系，这些联系必定影响着人类的健康和疾病状态，就像星体之间的相对位置关系和引力变化影响着一个星球的各种自然现象一样。作为这些联系中的一种，医患关系在医疗机构这一场景下扮演着主导角色，医生与患者之间建立何种模式的关系对于患者的诊断、治疗及预后来说都至关重要。作为掌握着专业知识、位于绝对优势的一方，医生是关系建立的引领者（注意不是霸权者），他们有义务熟练地运用专业知识并以保障患者生命和健康为宗旨带领着患者共建和谐的、有利于患者恢复的医患关系。一直困扰众多医生的，始终是‘什么样的医患关系是有利于患者恢复的医患关系’；而他们中大多数不能做到的，是成为优秀的‘引领者’而不是‘霸权者’。到底是医术精湛治好了患者却以极差的态度对待他们，还是医术略有欠缺但以让患者感到极度舒适的态度对待他们，是真正的有利于患者恢复的医患关系？起码对于张哥来说，后者是正解。当问及他来这里后的感受时，他用一种郑重而感激的语气强调“这里的医护人员是唯一让他觉得自己被当作真正的‘人’来对待的一群人”，对于“这里”“真正”“人”，他以极重的语气特意点出，我明白，他不只是在表达对这里的满意和感恩，更是在期望我们这些未来的医生能够把考虑患者的感受放在首要位置，让患者感到被在意、被尊重、被理解。” 

生前预嘱采访

   安宁疗护叙事教学工作，老师们将叙事理论运用于安宁疗护，更加用心感受生命末期患者及家人的生命之痛，关注身心社灵需求，结合多学科会诊，为患者控制症状、做好舒适照护，给予心理、精神、社会支持。学生们通过细致入微的观察，用心感受肿瘤病患之痛，并受到肿瘤患者乐观坚强的感染，感受生命力量。学生在整个实践过程中，领会了生命的意义，从生到死，对生命全过程有了深刻的理解，起到了良好的教育作用，让学生更加敬畏生命和珍惜生命。安宁疗护叙事帮助许多肿瘤患者将疾病当作一个改变自己人生故事，重塑健康人生的重要契机。运用叙事理念对其进行开导和调整，效果非常好。医护、学生对患者故事的认真倾听和回应，也让他们感受到了医院带来的意外体验，让他们真正感受生命正在被尊重。安宁疗护叙事教学工作意义深远。

深圳大学医学人文教育实践基地——深圳大学总医院血液肿瘤科

基地负责人介绍

陈蕾，深圳大学总医院血液肿瘤科护士长

学术任职：

广东省护理学会安宁疗护专业委员会常务委员

广东省护士协会肿瘤康复分会常务委员

广东省护士协会安宁疗护中心建设与质量评价护理分会常务委员

深圳市抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会常务委员

深圳市抗癌协会肿瘤护理专业委员会 副主任委员

深圳市生前预嘱推广协会志愿者服务队南山分队副队长

深圳市安宁疗护联盟志愿服务组专家

深圳大学医学部临床教师

深圳大学总医院静脉治疗小组组长